偏头痛会影响你的职业生涯吗?

你不应该在健康和工作之间做出选择,但偏头痛患者经常被迫这样做。

通过莎拉·埃利斯 健康的作家

编者注:健康中心很荣幸能与全球健康生活基金会为您带来这则特别报道。

十年前,艾琳·博伊尔(Erin Boyle)惨痛地认识到她的偏头痛发作有多严重。这位41岁的医学作家兼编辑(当时她30岁出头)患有严重的偏头痛,持续了好几天,她试图熬过去,结果在她以前的办公室里昏过去了。在被救护车送往医院后,博伊尔意识到她需要改变处理自己病情的方法。她说:“我当时没有服用任何治疗偏头痛的药物,以为自己可以‘战胜’偏头痛。”“但我显然做不到——我既没有维护自己的健康,也没有维护团队的需要。”

博伊尔联系了一位偏头痛专家,这位专家帮助她建立了一个药物治疗方案幸运的是,这起到了很大的作用。她也有一个富有同情心的工作环境。她说:“我很幸运,因为我的经理和同事也患有偏头痛,而且得了偏头痛。”“当我因偏头痛而生病时,当我需要在工作旅行期间提前不吃晚餐或不吃某些食物或酒精时,当我由于睡眠不足而无法在长途国际航班上讲话时,他们都能理解。”

偏头痛的黑暗
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但并不是所有3900万偏头痛患者(其中2800万为女性)都有这样一个支持性的工作场所。事实上,偏头痛会对你事业的成功和发展产生巨大的影响。

全球健康生活基金会(GHLF)的一份新报告发现,在接受调查的偏头痛患者中,90%的人在过去一个月里有多达5天没有上班,在过去一年中有多达25天没有上班。多达78%的患者表示,他们有时或经常不敢打电话请病假,或不敢和他们的主管谈论自己的病情。

“这是一种现实生活中的神经疾病,但在很大程度上是看不见的,”斯坦福头痛诊所主任、加州帕洛阿尔托斯坦福大学头痛医学系主任、医学博士罗伯特·考恩(Robert Cowan)说。这导致了来自同事、雇主和普通大众的广泛误解和耻辱。克服它们的关键是什么?把真相从阴影中带出来。

一种看不见却真实存在的疾病

密歇根州白鱼市33岁的妮可·克里斯蒂安森(Nicole Christianson)在事业上就没那么幸运了。当她开始遭受集束性发作和偏头痛的折磨时,她在一份薪水不错的工会工作中担任交通管制员。克里斯提安森回忆起一天早晨,她站在交通拥堵的高速公路上感到头痛,她的主管让她吸氧(这是治疗集束性头痛的常用方法),然后回到岗位上。

“我只有一小瓶氧气,”她说。“最后,我把氧气瓶塞进了我显眼的外套里,拉上拉链,这样氧气瓶就不会掉在那里了,我在上面插了一根插管,还在鼻子上拉了条手帕。”她不想让过往的车辆看到她在吸氧,因为疼痛而热泪盈眶。“对我来说就是这样,”她回忆道。“我知道我需要做些别的事情。”

事实上,偏头痛是一种致残的疾病。“这是一种可以影响疼痛系统和各种不同感觉系统的疾病,”医学博士文森特·马丁解释说,他是神经学家,国家头痛基金会主席,俄亥俄州辛辛那提大学医学院头痛和面部疼痛中心主任。“大多数偏头痛患者不能正常工作,在最糟糕的情况下不得不躺在黑屋子里”。

偏头痛可以情景-每月头痛天数少于15天或慢性-每月15天或更多。它们通常是由缺乏睡眠、强光、酒精、运动和压力等诱因引起的。这里有一个快速的纲要最常见的偏头痛症状

  • 恶心和呕吐

  • 对光和声音的敏感度

  • 头部一侧或两侧的悸动疼痛

  • 头晕和疲劳

  • 视力改变及其他感官障碍(光环

偏头痛的问题,就像许多其他慢性疾病一样,你不能总是知道你认识的人患有偏头痛——尤其是当他们不愿意告诉你的时候。“病耻感可能是社会学和医学上的头号挑战,”考恩博士说。“(人们认为)这是一种女性疾病,它不会杀死任何人,这是不发生性行为的借口——它没有被非常认真地对待。”除了被误解为“只是头痛”之外,一些人认为偏头痛只是一种无法忍受“正常”疼痛的信号。(当然,这些信念都不是真的!要深入了解偏头痛的神话,请查看新的“86年偏头痛的教育运动。)

对克里斯蒂安森来说,主管的不理解让她走上了完全不同的职业道路。她现在是一名独立承包商,经营着一家房屋清洁公司,尽管多年来与偏头痛有关的挫折让她失去了一些客户。

在很短的一段时间里,她为客户提供折扣,因为她觉得自己的工作质量很差,她为此感到羞愧——现在她希望自己没有这么做。她说:“我会有一种强烈的负罪感或羞耻感,以至于我表现得不够好。”“事后看来,这是无稽之谈。”她尝试了所有能想到的治疗方案,从神经阻滞剂到肉毒杆菌素,再到抗癫痫药物,都无济于事。“你说得出来的,我可能都试过了。”但这并没有给她带来她所需要的缓解。

不幸的是,治疗的前景并没有改善多少。偏头痛研究长期资金不足:美国国立卫生研究院预计今年将在偏头痛研究上投入2700万美元——每位患有偏头痛的美国患者还不到1美元。

作为对比,考恩博士指出,今年花在癫痫上的钱为2.03亿美元,而这种疾病影响了150万美国人。这并不是要贬低癫痫研究的重要性,而是要表明在资金方面存在多大的差距。考恩博士说:“传统上,女性比男性更容易感染的疾病一直不受尊重,而且缺乏资助。”“女性偏头痛的发病率大约是男性的两倍。”

偏头痛在工作
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请病假并不能说明一切

偏头痛在许多工作场所不可见的另一个原因是什么?员工并不总是在头痛的日子里旷工。马丁博士说:“很多人,因为他们不想让人知道自己的病情,或者担心自己可能会丢掉工作,(会)带着偏头痛继续工作。”

这就是所谓的“出勤主义”(presenteeism),据估计,这导致企业每年损失1.5万亿美元的收入。“偏头痛给工作场所带来的大部分成本是无形的,因为员工就在那里;它们只是没有很好地发挥作用,”马丁博士解释道。要量化出勤率就困难得多了,因为员工……嗯,就是到场。但这并不意味着他们尽了全力。

工作场所往往是偏头痛发作的触发环境,但这并没有帮助。“很多很多偏头痛患者都是受到荧光灯、浴室里难闻的防腐剂或工作场所等因素的影响,”考恩博士说。轮班工作通常会让员工的睡眠时间不稳定,也会导致偏头痛。

“偏头痛会对人们的认知产生很多副作用,”马丁博士解释说。“他们的记忆可能不是特别好,(而且)你可以想象,如果你对光敏感,盯着电脑不是特别愉快。”但如果一名员工因为害怕或耻辱,甚至害怕失去升职机会,而不愿与雇主交谈,他们可能会试图隐瞒自己的病情。在GHLF调查的偏头痛患者中,除了78%表示害怕请病假外,40%患有偏头痛的员工表示,他们的工作场所很少或从未了解他们的病情。

雇主和雇员之间的理解差距

“雇主希望为员工做正确的事;他们只是不知道怎么做,”GHLF教育和数字战略总监约瑟夫·科(Joseph Coe)解释道。该研究小组还调查了人力资源专业人士,以了解他们对偏头痛的看法。

在接受GHLF调查的人力资源参与者中,95%的人承认偏头痛会影响他们工作场所的旷工和出勤。尽管如此,他们可能还没有完全理解这种疾病的影响。科说:“尽管大多数人力资源参与者报告称,他们为员工提供了灵活的工作时间——比如在家工作、兼职工作或非标准的朝九晚五工作时间——但近一半的人认为,偏头痛发作的员工仍然可以工作。”难怪员工们会在头痛的时候不愿打电话请假。

还有健康保险的问题。GHLF报告发现,35%拥有私人保险(通常通过雇主购买)的患者在获得他们想要的偏头痛治疗方面遇到了障碍。治疗方案通常采用循序渐进疗法,这要求患者先尝试不太昂贵的治疗方案,然后再选择昂贵的治疗方案,并事先获得批准,这可能需要患者等待超过一周的时间才能获得药物批准。

如果员工的医疗保险被拒绝,三分之二的雇主将承担费用——但仍有许多员工自掏腰包支付自付费用。51%的偏头痛患者报告每月为偏头痛药物支付高达50美元的费用,另有30%的患者报告每月支付高达100美元的费用。

克里斯汀森终于在生物激素替代疗法等替代疗法中找到了解脱,但她必须完全自掏腰包。她说:“我基本上要工作来支付治疗费用,这样我才能继续工作。”“我觉得我在这样的循环中——先去工作,然后赚钱支付治疗费用,然后再去工作。我被困在旋转门里了。”

雇主应该有责任(如果可能的话)确保他们的雇员得到良好的待遇。科解释说:“雇主有巨大的权力和机会来谈判保险合同,并真正推动确保员工得到照顾的积极议程。”以下是雇主在设计福利套餐时应该考虑的问题,以及雇员在选择私人计划时应该考虑的问题:

  • 保险计划包括偏头痛吗?

  • 这是否会成为员工获得所需治疗的障碍——因为步进治疗、事先授权或昂贵的共付费用?

  • 雇主会支付保险公司拒绝支付的药费吗?

解决这些问题对雇主和雇员来说是双赢的。科说:“这些都是消耗人们工作精力的事情。”“如果我必须与保险公司斗争才能得到为我开出的治疗处方,那么我就不会做其他事情了。”

结束了耻辱

为了更好地支持和授权偏头痛员工,需要在教育和对慢性疾病的态度上进行转变。科说:“我们需要创造一种人们被信任的文化,在这种文化中,我们信任与我们一起工作的人,我们提供并利用我们的资源,尽可能提供最好的护理。”

美国国家头痛基金会(National Headache Foundation)推出了一个名为“工作偏头痛”(work偏头痛)的新项目,该项目由在线模块组成,帮助雇主和员工更好地了解偏头痛对工作的影响以及治疗偏头痛的经济效益。“我们欢迎任何想要参与进来的公司,”马丁博士说。“我们希望这一技术能得到广泛应用。”联系国家头痛基金会了解更多关于让你的工作场所参与进来的信息。

对于雇主来说,教育是加深理解的关键。马丁博士说:“对雇主来说,最重要的是要明白偏头痛患者不会因为外出购物而错过工作。”“他们患有一种叫做偏头痛的疾病,这种疾病会导致间歇性、不可预知的缺勤。”考虑为员工提供灵活的工作时间,或者选择在家工作——或者至少在一个低噪音、有荧光灯的地方工作。

对于偏头痛患者来说,他们应该自信地成为自己的倡导者。“很多患有偏头痛的人实际上是自我污名化的,”考恩博士说。“他们什么也不说,因为他们不想被认为是偏头痛患者或表现不好的人。”让你的雇主明白,你可以弥补你的工作量——即使这意味着工作时间不同或在家里建立一个办公室。

下面是一些进行这种对话的建议:

  • 评估你与雇主之间的舒适度。科建议:“评估一下你的工作保障,以及你在这种结构下的倡导能力。”解雇有残疾的人是违法的,但一些工作场所比其他地方更能理解。“不幸的是,我们生活在一个不重视慢性病患者的社会中,所以我在谈论这个问题时会非常小心,”他指出。如果你担心偏头痛的负面影响,你可能需要寻求外部偏头痛网络来提供支持和具体建议。美国偏头痛基金会有两种选择在Facebook上的一个小组里全球健康生活基金会的50个州网络拥护者。

  • 为你的适应提出具体的、实际的建议。你的要求要具体。“常识性的适应会有所帮助,”科说。如果你在一个可以在家工作的行业工作,要求那里的特殊安排——你想要每周在家工作的特定天数吗?改变你的小时计划到不同的时间?也许这很简单,比如减少办公室里的荧光灯,或者把桌子移到窗户边。这也会帮助你克服那些因为偏头痛而无法完成很多事情的日子的压力。现在,你有了一个清晰的行动计划,知道如何弥补你错过的工作。

  • 分享资源,让你的雇主了解偏头痛。很有可能,你的雇主想要学习和理解——毕竟,你的生产力和幸福感最终会让他们受益!科说:“雇主可能不了解偏头痛对人们的影响,尤其是对那些善于隐瞒偏头痛的员工。”解释偏头痛如何限制了你,并确认你想成为工作团队中富有成效的一员。如果你觉得舒服的话,可以和你的雇主或人力资源代表分享一些资源,比如86偏头痛活动或work偏头痛计划。

  • 要坚定自信,但也要善良。科指出:“其中一部分是与雇主建立共鸣。”准备好如何改善偏头痛员工的生活的想法。如果你在公司中处于权力的位置,现在是时候好好利用这种影响力了。他说:“直接看看那些帮助人们站出来谈论他们与偏头痛等慢性疾病斗争的政策,”这有助于为每个人建立一个更支持的工作环境。

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了解你的助理律师权利

从法律上讲,偏头痛影响工作能力的患者有资格根据《美国残疾人法案》(american with Disabilities Act)获得住宿。“作为一个偏头痛患者,你是一个有残疾的美国人,你有很多权利,”考恩医生说。“也就是说,你有权根据工作表现和工作环境获得适当的待遇,你有权不因为偏头痛而受到歧视。”你不会因为你的身体状况而被解雇或被拒绝升职,你有权要求改变工作环境、工作时间表或其他可行的安排来帮助你完成工作。当你因为偏头痛需要休息一天时,这不应该影响你的PTO。“这是生病的一天,不是假期,”考恩博士强调说。“你应该被认真对待。”

我们都可以在改善工作场所对偏头痛患者的帮助方面发挥作用。艾琳·博伊尔(Erin Boyle)几年前的医院恐慌让她更好地照顾自己,她在职业生涯的剩余时间里都在帮助教育她的同事。她说:“当我自己成为一名经理时,我和其他没有经历过偏头痛的经理交谈过,也和他们身边没有经历过偏头痛的人交谈过,我确保让他们意识到偏头痛是真实存在的。”“它们不仅仅是‘头痛’……而是一种看不见的疾病,如果你不知道它们会多么让人衰弱,就很容易被忽视。”

克里斯蒂安森很感激她在治疗、偏头痛倡导团体和个人日记中得到的支持。“如果你觉得有些事情不对劲,但没人听到你的声音,那么就抓住这个机会。我们最了解自己的身体,”她说。这并不全是你的想法——你值得获得成功所需要的支持。

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莎拉·埃利斯

莎拉·埃利斯(Sarah Ellis)是一位健康和文化作家,涵盖从避孕、慢性健康疾病到健身趋势等方方面面。她来自田纳西州的纳什维尔,目前居住在纽约。她有