我们来谈谈强直性脊柱炎

我们有医生批准的独家报道,包括病因、症状、治疗方法,以及无数其他事实和提示,可以让阿斯伯格综合症患者的生活更轻松。

通过斯蒂芬妮·伍德 健康的作家

你是否刚刚被诊断出患有强直性脊柱炎或担心自己可能患有强直性脊柱炎时,你可能会紧张、困惑,甚至有点害怕。这很正常,每个在《健康中心》上出现的慢性病患者都和你现在一样。但我们和他们都是为你而来。继续往下读,了解你将面临的现实和挑战,以及最好的治疗方法,有益的生活方式改变,在哪里以及如何找到你的强直性脊柱炎(as)社区,以及所有重要的信息,帮助你不仅管理这种情况,而且与它一起茁壮成长。我们相信你有很多问题,我们有你需要的答案。

强直性脊柱炎

我们的专业小组

我们采访了一些国内关于阿斯伯格综合症的顶级专家,为您带来最新的信息。

安卡·阿斯卡纳斯,医学博士,头部中弹。

Anca Askanase,医学博士

风湿病学家,风湿病临床试验主任

哥伦比亚大学医学中心

纽约

霍华德·布卢姆斯坦,医学博士。

霍华德•Blumstein医学博士

风湿病学家,临床医学教授

石溪大学

纽约Smithtown

乔纳森·格里尔,医学博士,头部中弹。

医学博士乔纳森•格里尔

风湿病学家,临床医学助理教授

迈阿密大学

佛罗里达州棕榈滩的

强直性脊柱炎
常见问题
是可治愈的?

不,阿斯伯格综合症是无法治愈的。这是一种慢性、终生的疾病。也就是说,有很多有效的治疗方法

阿斯伯格综合症的最佳治疗方法是什么?

最好的治疗方法就是经常锻炼。它可以帮助减少疼痛、僵硬和疲劳,并改善你的

阿斯伯格综合症有多普遍?

这比你想象的要普遍得多。美国脊柱炎协会估计每200个成年人中就有一个患有脊柱炎

饮食对阿斯伯格综合症有影响吗?

关于饮食在阿斯伯格综合症中的作用的研究很少,但众所周知,摄入大量的糖是不健康的

基础知识

什么是强直性脊柱炎?

关于强直性脊柱炎,你需要知道的第一件事就是怎么说。尽管它看起来像《哈利波特》书中的魔法命令,但要让你的舌头听懂它要困难得多expecto patronum

幸运的是,它的发音和它看起来的很像:ank-eye-low-sing spon-dill-eye-tiss.我们将把这种主要影响脊柱的慢性炎症性关节炎称为as,让你(和我们!)更容易理解。

有了这些,现在我们可以谈谈细节:AS的第一个症状通常是下背部疼痛和僵硬,通常开始于青春期或成年早期。当脊椎的小骨(椎体)融合在一起,限制背部活动时,不适感会逐渐恶化。

强直性脊柱炎统计数据:AS诊断前的平均年数,AS症状出现的年龄,患有AS的美国人人数,AS晨僵持续的分钟数,患有AS的高加索人中有遗传标记的百分比
尼基礼物

关节僵硬是用来描述渐进式骨融合的术语。脊柱炎指的是椎骨关节的炎症。AS是六种疾病家族中的一种,它们的症状与脊椎关节炎(SpA)或脊椎炎相似,但我们稍后会详细讨论。

在这之前,准备好继续我们的词汇课了吗?

  • 最先发炎的关节通常是关节骶髂关节(SI)骨盆骨之间的关节髂骨)和脊椎的底部骶骨——这种情况被称为骶髂炎。

  • 从那里开始,炎症会逐渐扩散到脊柱椎骨

  • 炎症导致的愈合和修复的循环过程额外的骨形成在脊柱。当这种情况反复发生多年,额外的骨量与韧带和关节融合,限制了运动。脊柱也有可能在向前弯曲的位置永久融合,导致弯腰的姿势,尽管新的治疗进展已经大大降低了这种可能性。

  • 这种炎症会影响其他关节,包括臀部、肩膀、膝盖和手和脚的小关节,还会引起其他疾病并发症

在大约40%的患者中,AS可导致一种急性眼部炎症虹膜炎(也称为葡萄膜炎)。

很少情况下,心脏也会受到影响。心脏周围的炎症有时会导致高血压(HBP)和其他心血管疾病,根据美国脊柱炎协会的数据.然而,这并不常见,影响2% - 10%的AS患者。

身体的其他部位也会受到影响。当深呼吸时,肺部炎症会导致疼痛。而且,听起来可能很奇怪,as也会扰乱你的肠道和消化系统。虽然研究人员仍在努力了解原因,但炎症可以传播到胃肠道,导致腹胀、腹泻和其他胃肠道症状。事实上,频繁的胃肠道感染是AS的已知危险因素。而且,由于AS和炎症性肠病(IBD)之间有基因重叠,因此,AS和炎症性肠病(IBD)之间约有基因重叠10%的AS患者同时患有这两种疾病

你还需要知道:阿斯伯格综合症不是你祖母的关节炎。传统的随着年龄增长而发展的关节炎被称为骨关节炎,它是由磨损和撕裂引起的——缓冲骨头的软骨破裂,导致关节疼痛。

AS的发病年龄要小得多——通常在十几岁和20岁之间——由慢性炎症引起,与自身免疫性疾病类风湿性关节炎(RA)的关系更近。在AS和RA中,疼痛和僵硬通常在早上最严重,在一天的过程中通过运动和锻炼有所改善。相反,骨关节炎需要休息,并且随着运动而恶化。认识到这些症状的差异是诊断AS的关键。

原因

首先是什么导致了阿斯伯格综合症?

尽管阿斯伯格综合症经常被列入自身免疫疾病的清单,但它有点不同。你可能知道自身免疫疾病是一种免疫系统将你身体的某一部分(如关节、皮肤或神经系统)误认为入侵者并攻击它的情况。

在大多数自身免疫性疾病中,一种叫做自身抗体的蛋白质会攻击健康细胞。但在一些与免疫相关的疾病中,包括AS和克罗恩病(一种炎症性肠病,或IBD),不会产生自身抗体,所以在描述这种疾病时,许多专家更喜欢使用“自身炎症”这个术语。

强直性脊柱炎的警告信号:早晨僵硬,运动时放松,臀部疼痛,关节疼痛,疲劳
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另一个关键的区别是80%的传统自身免疫疾病患者是女性,而AS则不是这样。以前人们认为,AS对男性的影响是女性的两倍,但越来越多的证据表明,女性可能被诊断不足——也许是因为她们的症状通常较轻,并选择“坚持下去”真正的男女比例可能更接近1:1

不过,可以肯定地说,阿斯伯格综合症肯定不是女性主导的疾病。阿斯伯格综合症通常在男性中更早被诊断出来,而且比女性更严重。

和其他自身免疫疾病一样强直性脊柱炎的原因被认为是多因素的这意味着可能有不止一个诱因在起作用。然而,阿斯伯格综合症似乎与基因有很强的联系。

AS和HLA-B27基因

研究人员发现了一种名为HLA-B27的基因这可能占到患阿斯伯格综合症风险的三分之一。

HLA-B27基因在90%患有AS的白人中被发现,而在没有AS的白人中只有8%有这种基因。

在其他人群中,如非裔美国人或亚洲人,as患者中HLA-B27基因的存在率接近60%。尽管HLA-B27基因被认为是阿斯伯格综合症的一个风险因素,但这并不意味着如果你真的有这种基因,你就注定要死。事实上,从患有阿斯伯格综合症的父母那里继承HLA-B27基因的儿童中,约有80%自己从未患过阿斯伯格综合症。

那么,为什么研究人员认为这种基因在某些人群中是“打开”的,而在其他人群中则不是呢?显然,在AS患者中也观察到在免疫系统中发挥重要作用的其他基因的变异——但尚不清楚它们(或HLA-B27)如何影响某人的患病风险。

不过,研究人员确实有一些理论(如果不这么做,他们就会破产)。一个是HLA-B27基因可能允许某些类型的细菌繁殖而且停留时间过长——可能会导致一种炎症,导致脊柱中通常不存在的新骨形成。另一种可能性是HLA-B27可能与其他蛋白质相互作用,改变人体的免疫反应。

肠道的微生物群落——你可以认为是一种复杂的细菌共生生态系统,帮助你的身体保持良好的健康——也有研究人员假设它在as中的作用。

最近的两项研究支持这一观点你体内微生物群的改变可能会加剧导致AS的炎症但还需要进行更多的研究,以确定是哪种类型的细菌失衡造成的。一种相关理论认为,AS可能始于肠道的防御机制被破坏,细菌进入血液,引发了过度的免疫反应。考虑到它与克罗恩病等疾病的联系,这个特殊的理论很有道理。不过,请继续关注消息的确认。

症状

我有强直性脊柱炎的症状吗?

你认识其他背痛的人吗?嗯,差不多每个人,对吧?服用非处方止痛药并继续生活是很容易的。对女性来说尤其如此,她们往往患有较轻的阿斯伯格综合症,这使她们更容易忽略症状,继续治疗。

男性或女性,你可以学着识别不同的AS从典型的(又称机械性)背痛,这通常是由于受伤或损伤,如椎间盘突出或滑脱。首先,AS症状通常出现在较年轻的年龄。任何年龄都有可能被诊断为阿斯伯格综合症,但它最常出现在17岁到45岁之间,尤其是在青少年和20多岁之间。虽然常见的背痛通常是短暂而痛苦的,但AS的疼痛很可能是持久的,一次可以持续三个月,甚至更长时间。

AS的病程因人而异。与其他自身免疫性疾病一样,As患者可能会经历发作期(症状恶化的时期)或缓解期(很少或没有疾病活动,症状轻微或不存在)。根据疾病的严重程度,你可能只有部分或许多症状。

这里有一些早期线索:

  • 清晨醒来后,你的下背部会感到僵硬和疼痛,持续至少30分钟,然后在一天中或通过体育活动改善。另一方面,机械背盘会随着活动而变差,而不是变好。

  • 这种疼痛通常是钝性和弥漫性的,而不是像机械性或非炎症性背痛那样的局限性和尖锐的,另一方面,通常会随着活动的增加而恶化。

  • 你也可能会在一个或两个臀部疼痛,有时是大腿后部,可能是钝的或尖锐的和射击。(我们知道,和其他形式的背痛是相反的感觉。这就是为什么你需要看看所有症状。)

  • 疼痛可能开始于一侧或两侧,但最终两边都有感觉。

  • 背部的钝痛和僵硬会经常在晚上把你弄醒,你需要起来走动来改善它。机械性背痛不太可能吵醒你,通常不是慢性的,可以从一些休息中恢复。

  • 你可能还会有脖子、肩膀、臀部或大腿疼痛,当你不运动时,比如你在办公桌前坐了一段时间时,这种疼痛会更严重。

  • 你可能会感到疼痛,僵硬,膝盖或脚踝肿胀。

  • 你可能会感到疲劳,因为身体正在消耗能量来应对炎症,可能会有轻微的发烧和食欲不振。也可能导致贫血,因为炎症限制了身体利用铁制造足够健康红细胞的能力。

其他症状你可能会经历:

  • 脚后跟或足弓疼痛

  • 手指或脚趾疼痛和肿胀

  • 骨盆底部的压痛,这会让你坐着不舒服

  • 胸痛:逐渐出现的胸痛或胸闷,适度活动后可引起肋骨压痛和呼吸急促。咳嗽或打喷嚏也会造成疼痛,使人难以进行深呼吸。

  • 肠胃问题,包括腹泻、抽筋和腹痛。高达10%的AS患者还会发展成IBD,如克罗恩病和溃疡性结肠炎(UC)。

  • 虹膜炎或葡萄膜炎,也就是眼睛的炎症。最初的症状通常是眼睛疼痛、发红和对强光敏感。如果你的一只或两只眼睛出现了这些症状,或者你的视力发生了变化,如部分失明、视力模糊或飞蚊,请尽快去看眼科医生。

深入研究强直性脊柱炎症状
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什么时候去看医生

如果你出现上述任何症状,并且持续三个月,那么是时候去找风湿病专家了,这是一种治疗肌肉骨骼疾病(影响关节、肌肉、肌腱、韧带、结缔组织和骨骼)和全身自身免疫疾病的医生。让你的初级保健医生转诊,或者查查美国脊柱炎协会风湿病医生患者推荐目录

诊断

如何诊断阿斯伯格综合症?

关节疼痛可能与许多种类的疾病相伴而生,这当然会使情况复杂化。就像大多数其他自身免疫疾病一样,没有一种检测方法可以在早期确诊阿斯伯格综合症。

全面的体格检查、影像学检查、个人和家庭病史以及血液检查(包括HLA-B27基因测试)都将用于诊断。如上所述,你的医生首先要寻找的线索是:

  • 发病年龄在45岁之前,特别是在青少年晚期和20多岁

  • 清晨僵硬和疼痛会随着活动的增加而改善,休息时则会加重

  • 症状持续三个月或更长时间

物理考试:医生会按压背部、骨盆、骶髂关节、胸部和脚后跟检查疼痛和压痛。你会被要求向不同的方向移动和弯曲,看看你的脊椎有多灵活,并深呼吸,检查肋骨是否僵硬。你的医生还会想知道你是否有眼部炎症史、胃肠道问题、AS家族史以及你的疲劳程度。

血液工作:你可能会检测HLA-B27基因,这是白种人患AS的一个重要指标。这种病在其他种族中出现的可能性较低,但拥有这种基因是增加症状和影像学证据的又一个指标。

血液检查还会筛查某些可能高于正常水平的炎症标志物,包括:

  • 红细胞沉降率(ESR);通常情况下,红细胞从血液中排出的速度很慢,但当炎症发生时,它们排出的速度会更快。

  • c反应蛋白水平;当体内有炎症时,这些蛋白质会被泵出细胞。

你的血检可能还包括类风湿因子,这是一种与风湿性关节炎相关的抗体,以及反核抗体这有助于排除这些炎症情况。

成像:AS诊断的标志是SI(骶髂)关节的炎症——称为骶髂炎——这是在骨盆和脊柱的x光片上可以看到的。问题是,这种损伤可能需要数年时间才能在x光上显示出来,所以即使你有症状,早期疾病的迹象通常也不明显。

核磁共振成像(MRI)能提供更好的图像,但价格昂贵得多。根据你的保险范围,你的医生可能会选择MRI作为进一步的证据,或者,如果非常怀疑AS,在没有x光证据的情况下开始最初的治疗。

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你的诊断分类

还记得一开始我们说过AS是脊椎关节炎(SpA)或脊柱炎家族疾病的一部分吗?这就是事情变得棘手的地方,因为有可能不止一个。

首先,让我们来看看家族中的六种疾病。它们都有点不同,但都有一个共同的特征,即可能导致背部疼痛和僵硬。

强直性脊柱炎(AS):我们的主要关注点,以及你为什么现在读到这篇文章。

Enteropathic关节炎(EnA):炎症性关节炎与IBD相关,包括克罗恩病和UC。没有人知道为什么一些非常不幸的人同时患有这两种疾病,但这可以追溯到微生物组假说。可能是IBD伴随的慢性肠道炎症损害了肠道,使细菌穿过肠壁,在血液中循环。身体对这些细菌的反应可能会导致其他问题,包括关节和/或脊柱炎症、皮肤溃疡和眼睛炎症。这还没有被科学证实,但目前这是我们能找到的最好的方法。

银屑病关节炎(PsA)炎症性关节炎常伴有鳞屑状皮疹,即牛皮癣。高达30%的银屑病患者会发展成银屑病关节炎。通常(但不总是)银屑病先发展,然后是关节炎。

反应性关节炎(ReA):这种形式的炎症性关节炎被认为是对感染的反应,通常发生在生殖泌尿系统或胃肠道。与AS不同,它通常不会影响脊柱或骶髂关节。

未分化Spondyloarthritis (USpA):USpA患者有许多相同的症状,但不完全符合任何其他类型的脊椎关节炎。

少年Spondyloarthritis (JSpA):这种疾病可能看起来像任何其他类型的脊椎关节炎。不同的是症状在16岁之前就开始了。

仍然和我们在一起吗?除了这些症状之外,你还会听到一个更新的脊椎关节炎分类系统。它将这六种家庭成员疾病归为两种截然不同的类别,称为轴向spondyloarthritis (AxSpA)而且外围spondyloarthritis (pSpA)

AxSpA患者的炎症集中在脊柱和骶髂关节。AS患者,以及那些患有反应性关节炎、肠病关节炎、银屑病关节炎和未分化性关节炎的患者,可能属于AxSpA类别。事实上,许多专家现在使用术语轴性脊椎炎代替强直性脊柱炎。

pSpA患者的其他关节,如手、手腕、肘部、肩膀、膝盖、脚踝和脚,都有炎症,而不是脊柱和骶髂关节。几乎所有患有银屑病关节炎的人在某种程度上都属于这一类,而那些患有反应性关节炎、肠病关节炎和未分化性关节炎的人也可能属于pSpA类别。

还记得我们之前提到的x光片吗?这就是它们的作用所在。轴性脊椎关节炎患者——如果你患有AS,我们可能会说你——被分为另外两类:

  • 射线照相axSpA,这意味着AS的特征性损伤或融合可以在x射线上看到

  • Non-radiographic axSpA,这意味着在x射线上看不到AS的特征性损伤或融合

患有AS的患者属于放射学上的axSpA类别,而患有反应性关节炎、肠病关节炎、银屑病关节炎和未分化关节炎的患者可能属于放射学上的或非放射学上的类别。换句话说,不管你有多少其他症状,如果你在x光上没有明确的损伤,你就不能被正式诊断为AS或axSpA。

当x光检查为阴性时,MRI可以更好地观察SI关节的活跃炎症,但这种炎症也可能是由于其他问题,如过度运动。虽然所有的AS患者在疾病早期都会经历非放射检查阶段,但许多非放射检查的axSpA类患者从未发展为AS。

研究发现在2到30年的时间里,发展为AS的比率从5%到30%不等.尽管如此,仍有一些证据表明,最新的一类药物——被称为生物制剂——可能有助于防止脊椎进一步损伤,因此,患有非放射性axSpA的患者可能会接受同样的治疗。

强直性脊柱炎的常用治疗方法:非甾体抗炎药,运动,生物制剂,皮质类固醇
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治疗

强直性脊柱炎最好的治疗方法是什么?

这里有一些好消息!阿斯伯格综合症有现成且耐受性良好的一线治疗方法。它们包括:

非甾体类抗炎药(非甾体抗炎药)

这些药很有可能已经放在你的浴室橱柜里了。OTC期权,例如Advil(布洛芬),Aleve(萘普生)和阿司匹林通常是治疗AS疼痛和僵硬的有效且廉价的选择。

许多患者在不得不转向其他方法之前,会周期性地依赖这种方法多年。唯一的问题是,它们可能会导致胃部不适和胃肠道问题,特别是在高剂量时。

另一类被称为COX-2抑制剂的非甾体抗炎药,包括处方药西乐葆(塞来昔布),可能会降低这些胃肠道副作用的风险。然而,患有AS的IBD患者不应该服用非甾体抗炎药,因为它们会加重IBD症状。

锻炼

通常被认为是治疗慢性疾病的补充疗法,运动是AS的一线治疗方法。这是因为体育活动是放松关节、缓解疼痛和保持脊柱灵活的关键。

然而,并不是任何运动都可以。最好的选择是对你的关节容易的,包括伸展,加强和有氧运动。游泳是阿斯伯格病患者的理想选择。自行车、瑜伽或太极也是如此。

避免高强度运动,如慢跑或足球,或有较高跌倒风险的运动,如速降滑雪或骑马。温和而有规律的拉伸运动也很重要。当你被确诊时,向你的医生咨询物理治疗处方,帮助你学习有效的拉伸运动和正确的技术,以及改善你的姿势的方法。(但请记住,你可能需要先进行某种类型的药物干预,以缓解疾病引起的炎症和疼痛,然后才被认为是适当的下一步治疗。)

生物制剂

当非甾体抗炎药和运动在控制你的症状上不够有效,或者非甾体抗炎药的副作用变得太严重时,你的医生可能会转向这类药物。

生物制剂是由实验室培养的活生物体的抗体制成的。它们可以自我注射,你可以在家学习,也可以在医生的办公室进行注射。有两种生物制剂。首选药物通常是肿瘤坏死因子抑制剂(TNFi)。批准用于治疗AS的TNFi生物制剂包括:

  • Cimzia (certolizumab)

  • 恩利(道)

  • 抗(adalimumab)

  • Remicade(英夫利昔单抗)

  • Simponi (golimumab)

第二类生物制剂(如果TNFi无效或你无法忍受副作用)被称为IL-17抑制剂。两种被批准用于治疗AS的药物是Cosentyx (secukinumab)和Taltz (ixekinumab)。

每种生物制剂都有自己的副作用——最常见的是增加感染的风险(因为它们抑制免疫系统)、注射或输液部位的刺激(红肿、疼痛)、头痛、发烧、发冷、荨麻疹和其他皮疹——但好处往往大于风险。生物制剂已被证明对治疗脊柱和关节关节炎以及肠道和眼睛炎症非常有效。

糖皮质激素

这类药物简称为类固醇,可以有效缓解炎症。

然而,类固醇不能口服,因为它们会产生全身的副作用,如果长期服用(超过三个月),可能会很严重,包括高血压、高血糖、骨质疏松、白内障、精神病或其他精神症状。

相反,它们更有可能是直接注射到发炎的关节,在发作期间暂时缓解疼痛。不过,类固醇注射只用于膝关节或骨盆等周边关节,一般不会用于脊柱。

你可能还会遇到另外两种较早的药物,尽管它们对治疗脊柱关节炎都不是特别有效。两者都被称为缓解疾病的抗风湿药物并努力减少炎症对组织的损伤。

  1. Azulfidine(柳氮磺胺吡啶)

  2. 甲氨蝶呤,一种化疗药物

然而,对于它们在治疗阿斯伯格综合症上的作用,这一结论褒贬不一。美国脊柱炎协会只建议在某些情况下或生物制剂不可用或不合适的情况下使用。

手术的

除了最极端的情况外,脊柱手术并不用于治疗AS,因为这是一种高风险的手术。只有在极少数情况下,由于呼吸受到限制,脊柱融合成弯曲的前倾姿势,可以通过手术来矫正脊柱。

在这种情况下,外科医生会切开脊柱,将其重新定位成一个更直、上下的位置。金属棒,棒子,电线和螺丝被用来固定修复的脊柱。

一些阿斯伯格综合症患者可能最终需要关节置换治疗——通常是膝关节或髋关节——因为严重损伤使日常活动变得困难。在这个过程中,外科医生移除受损的关节,用金属、塑料或陶瓷制成的关节取而代之。

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强直性脊柱炎有严重的并发症吗?

AS最严重的并发症是僵硬本身,因为融合的脊柱会严重限制流动性并导致呼吸困难如果胸腔也受累。

慢性眼部炎症(虹膜炎或葡萄膜炎)是另一种常见的并发症,IBD也是。AS患者患骨质疏松症的风险也会增加,因为炎症会导致骨矿物质的流失,还有心脏病和中风。

心脏底部和主动脉(心脏最大的动脉)周围的慢性炎症限制了其向身体其他部位输送充足血液的能力,从而导致高血压。主动脉也可能变大,改变主动脉瓣的形状,使血液漏回心脏。

我们知道这听起来很可怕,这就是为什么重要的是要记住,如果你的阿斯氏综合症得到治疗,许多并发症(如果不是大多数的话)是可以预防的。

生活在一起

阿斯伯格综合症患者的生活是怎样的?

毫无疑问,患有导致慢性疼痛的疾病是艰难的,但有很多策略可以帮助控制它。

早上:起床从来都不是件容易的事,但对阿斯伯格综合症患者来说,这要难得多。你醒来后会非常僵硬和疼痛,你的关节需要几个小时才能再次放松。

虽然每天的锻炼很重要,但你不可能在一天的晚些时候才能全力以赴。相反,你可以先洗个热水澡或泡个澡,然后做一些温和的伸展运动让你运动起来。

工作:大多数患有阿斯伯格综合症的人可以继续工作,但经常需要做出调整。例如,如果你在清晨行动太慢,可以和你的雇主谈谈,让你晚一点开始。

如果你有一份办公室工作,那就想办法让你的一天充满运动。你可能会发现站立式办公桌效果最好,或者至少试着在站立和坐着的时候交替走动。

在一天中做一些简单的伸展运动,或者在午餐时间溜出去上一节瑜伽课,也会有帮助。如果你的行动能力受到限制,那么需要体力的工作对AS患者来说可能是一个更大的挑战。和你的雇主谈谈如何将你的技能扩展到其他领域,或者考虑换个职业,这样你就可以继续工作了。

性生活:疼痛、僵硬和疲劳都会影响你的性欲,但不要放弃!想办法做爱可以帮助你和你的伴侣保持联系,增强你的自信。

试着改变一下姿势或时间——比如在一天中比较灵活的时候。坐在一张结实的椅子上,伴侣站着或跪着,都可能比躺着更舒服。身体枕或泡沫垫可以用来在性爱中支撑你的关节。其他类型的亲密行为,比如拥抱、按摩和使用性玩具,在你没有能力做更多的时候都是一个选择。

怀孕:生孩子也是一件“做”的事。没有证据表明AS会影响生育能力,尽管药物磺胺柳氮确实会减少精子数量,应该在怀孕前几个月停止。甲氨蝶呤会导致胎儿出生缺陷和死亡,所以在怀孕期间或怀孕前几个月不应该服用。

然而,这两种药物在AS治疗中使用的频率较低。非甾体抗炎药通常不建议在怀孕期间使用,但一些生物制剂可能是安全的。它们有时用于患有AS的孕妇,因为AS的症状会在怀孕期间恶化,导致其他并发症,如妊娠糖尿病、先兆子痫、感染、早产和早产。

研究表明,大多数患有阿斯伯格综合症的妇女妊娠正常,婴儿健康尽管一些研究表明,就胎龄而言,它们可能出生时个头较小。需要注意的一点是:阿斯氏综合症的症状在怀孕期间并不一定会像类风湿性关节炎那样得到改善,而且疾病的活动性通常在产后的前三个月增加,但这可能是由于睡眠不足、锻炼不足和压力更大。

心理健康:因为阿斯伯格综合症经常在年轻的时候被诊断出来,在你学习成为成年人的时候,它会对你的自尊和自信造成巨大的打击。作为一名青少年、大学生或职场新手,压力已经足够大了。你正在处理一种痛苦的状况,想知道你的生活可能会变得多么虚弱。

去看一个有治疗慢性疾病经验的心理健康专业人士,在当地或网上找到一个支持小组,对帮助你适应和处理自己的诊断有很大帮助。

社区

我在哪里可以找到AS社区?

作为Instagrammers最高

遵循,因为:她精通语言,智慧和巫术。(对吗?)她不仅是一位获奖的散文家和诗人,她还在马萨诸塞州塞勒姆的HausWitch学院教授仪式讲习班。她创办了《Luna Luna》杂志,这是一本受女巫、梦想家和创造者启发的在线日记。丽莎经常用她所有的经历和激情在Insta上描绘她和阿斯的生活。

遵循,因为:查里斯是一位博主、超级倡导者和阿斯伯格综合症模特,她从医院病床上到纽约时装周、火人节,甚至到国会山为阿斯伯格综合症患者辩护。Charis自诩为“他们”,他的名字是risqué,很生僻。虽然你会对他们在火人节上发布的那些糟糕的肖像照片表示赞赏,但你也会对他们关于生活的帖子产生共鸣——偶尔会在轮椅上度过。

遵循,因为:当治疗师患有慢性疾病(如阿斯伯格综合症)时,他们会有某种风度帮助你渡过难关——他们知道你永远无法完全摆脱它,所以他们会帮助你在最困难的时候应付它。这就是KJ所做的。

遵循,因为:她明亮而鼓舞人心的饮食并没有立即让位于这样一个事实:她患有阿斯氏综合症近10年了,由于致命的背部疼痛,她必须修改某些锻炼方法。虽然她偶尔也会提到她患有这种慢性疾病,但她选择跳过它,向你展示少量(或大量)瑜伽、杠杠和其他低强度锻炼对你的思想、身体和灵魂的影响。

遵循,因为:在Pinterest的某个角落,有一段话正好道出了你的as灵魂——自称“SpondyMom”的人会找到它。她的微博上满是表情包和语录,你会跟着点头,说:“哈!,或者帮助你度过痛苦的日子,看到更好的明天。

与as相关的顶级播客和节目

  • 强直性脊柱炎播客从诊断到并发症,悲伤你的旧生活,找到一个好的风湿病医生,以及作为一个患有阿斯伯格综合症的人,你非常厌倦听到的事情,这期播客将涵盖所有这些。这一切都是由杰森·萨科为您带来的,他已经与阿斯伯格综合症患者生活了30多年,在嘉宾的帮助下,包括医生、组织和其他阿斯伯格综合症患者。

  • 这就是生活!这个互动在线脱口秀节目由美国脊柱炎协会为您带来(见下面的支持小组!),它可以让您与AS患者坐在一起。所以,带上你的咖啡和一条舒适的毯子,假装你正和Imagine Dragon的丹·雷诺兹坐在沙发上,他是This AS Life Live背后的声音和采访人!(他患有这种疾病),他和其他人谈论如何控制疼痛和发作,清除心理障碍等等。

顶级的AS支持团体和非营利组织

  • 美国脊柱炎协会他们做调查,在国会山代表你发言,把你介绍给和你一样的人。除了他们的留言板和论坛,这个非营利组织还让你与其他阿斯伯格综合症患者面对面交流,只需点击他们的互动地图

  • 作为一个走这个非营利组织完全是由志愿者推动的,他们说到做到。它一开始是作为一个年度慈善活动来提高对阿斯伯格症的认识(和资金),现在全年服务于社区,一个简单的动机:步行。因为一只脚走在另一只脚前面被认为有很大的健康益处(特别是对那些患有阿斯伯格综合症的人),而且这是你可以做的最简单的事情之一,他们敦促你多走,记录你的步数,一路上筹集资金,并为他们的10年目标——收集足够的步数到达火星——做出贡献。还有3000多亿步要走,给他们一只手或者两条腿——为什么不呢?

  • 强直性脊柱炎在Reddit上这是一个终极的、永不停息的、毫无顾忌的、坦诚的阿斯伯格综合症患者的生活、管理和发泄的论坛。虽然Reddit看起来像互联网一样古老,但他们的帖子非常发人深省,而且很时髦。对于每一个你知道并且可以插话的话题(比如在耀斑期间去看哪个专家),你会发现其他五个可以教育你的专家(比如酒精和AS是否可以成为朋友)。

满足我们的作家
斯蒂芬妮·伍德

斯蒂芬妮·伍德是一位获奖的自由撰稿人和前杂志编辑,专注于健康、营养、健康和育儿。