关于多发性硬化症你需要知道的一切

获取医生批准的详细原因,症状,治疗方法,和其他事实和提示,可以使多发性硬化症的生活更容易。

通过帕特里克•沙利文 健康的作家

你是否刚刚如果你被诊断出患有多发性硬化症(MS),你可能会感到紧张、困惑和有点害怕。这是一种自然反应,每个在《健康中心》上出现的慢性病患者都和你现在一样。但我们和他们都是为你而来。在这个页面上,你会发现病情的现实和挑战,还有最好的治疗方法,有帮助的生活方式改变,在哪里找到你的多发性硬化症社区,以及所有帮助你不仅管理,而且茁壮成长的关键信息。我们相信你们一定有很多问题要问……我们有你想要的答案。继续读下去。

多发性硬化症

我们的专业小组

我们去了一些国家的顶级MS专家,为您带来最科学和最新的信息。

梅根·贝尔博士。

梅根·贝尔博士。

物理医学与康复及临床神经心理学助理教授

约翰霍普金斯医学多发性硬化症中心

巴尔的摩

布鲁斯·科恩,医学博士

布鲁斯·科恩,医学博士

神经内科神经免疫学主任

西北大学范伯格医学院

芝加哥

Neeta Garg医学博士

Neeta Garg医学博士

临床神经学副教授

迈阿密大学米勒医学院

迈阿密

多发性硬化症
常见问题
多发性硬化症会致命吗?

不,你不会死于多发性硬化症。研究确实表明,多发性硬化症患者的死亡风险更高

是世袭的女士吗?

多发性硬化症不会代代相传,但其易感性可能是这样的。的人

多发性硬化症主要影响女性吗?

女性比男性更容易患大多数类型的多发性硬化症。多发性硬化症最常见的类型是复发-缓解

多发性硬化症有治愈方法吗?

还没有,但在过去的25年里,在治愈艾滋病方面取得的进展是令人震惊的。的生活质量

基础知识

到底什么是多发性硬化症?

人们很容易认为多发性硬化症是由某种神经系统紊乱引起的,因为它会影响你的大脑、脊髓和视神经(又称中枢神经系统,CNS)。但多发性硬化症实际上是一种炎症性自身免疫疾病。正如你所知,自身免疫疾病是由于免疫系统错误地攻击身体的健康组织而发生的。在多发性硬化症中,目标是髓磷脂,这是一种保护中枢神经细胞的脂肪组织。

最终,这种损伤(这个过程被称为脱髓鞘)会在你的大脑和脊髓上留下疤痕。正是这些损伤扰乱了通常通过你神经的信息流,让你可以做你所做的所有事情。大脑损伤的存在很像犯罪现场留下的指纹——当医生发现它们时,他们知道多发性硬化症可能是嫌疑人。

事实上,这就是MS被称为MS的原因。“Sclerosis”的意思是疤痕。“多重”的意思是不止一个。要真正理解多发性硬化症是如何影响细胞的,首先要了解神经细胞是如何工作的。

神经元图
一些

所有的神经细胞,也叫神经元,有不同的部分。他们是这么做的:

  • 树突在细胞表面(像天线一样)接收来自大脑和感觉器官(如眼睛和耳朵)的电子信息(命令)。

  • soma是细胞体。它在传递神经冲动时并不起积极作用;信号只是通过它。

  • 轴突是真正传递这些信息的神经纤维。把轴突想象成传输电流的电线。

  • 轴突码头是轴突纤维的末端。

  • 突触把信息传给下一条神经。

你们会对轴突感兴趣,因为受损的轴突reeeally导致多发性硬化症带来的困惑、功能障碍和/或疼痛。我们不告诉你细节,但以下是你需要知道的:

  • 当轴突通过中枢神经系统发送信息时,它们依赖于髓鞘绝缘。髓磷脂包裹着神经,基本上保持这些信号的平稳运行。

  • 当髓磷脂被剥离时,信号会变得有点混乱。这发生在血脑屏障我们都需要它来保护我们的大脑免受病原体入侵。虽然研究人员仍不确定为什么这种分解会发生在多发性硬化症患者身上,但他们知道,血脑屏障的破裂或渗漏会让某些免疫细胞进入大脑,从而引发炎症。炎症不仅使屏障更加渗漏,还通过剥离髓鞘破坏神经之间的交流,最终导致大脑瘢痕或硬化。

底线?所有这些对神经的改变会带来一系列的症状,包括眼睛疼痛和视力问题、运动障碍、膀胱和肠道的变化(例如,尿急太频繁),以及注意力和记忆力的障碍。每个人都不一样。你的多发性硬化症经历可能与候诊室里坐在你对面的人有很大的不同。

多发性硬化症的统计数据,多发性硬化症患者的百分比,被诊断为多发性硬化症的女性与男性的人数,美国多发性硬化症患者的人数,大多数人被诊断为多发性硬化症的年龄,多发性硬化症患者出现衰弱性疲劳的百分比
尼基礼物

美国约有100万人患有多发性硬化症,全球约有280万人患有。多发性硬化症在女性中的发病率是男性的三倍,这表明性激素如雌激素和睾酮可能在疾病的发展中发挥了作用,尽管研究人员仍在研究这一理论。目前还没有治愈方法,但有很多治疗方案。虽然多发性硬化症是一种进展性疾病,但医生和患者都有足够的希望。

一代人以前,多发性硬化症的药物治疗还不存在。多发性硬化症患者现在的生活质量甚至在十或二十年前都不为人知。科学可能还没有找到所有的答案,但它提出了正确的问题。你的工作是尽可能健康快乐地生活,直到所有的答案到来。就像我们一开始说的,我们有你。

类型

多发性硬化的类型

多发性硬化症的情况是这样的,它不只是一件事!事实上,有四种可能的诊断(其中一种可能是前兆):

  • 临床孤立综合征CIS可以是多发性硬化症的早期指标。它指的是多发性硬化症的最初症状,持续至少24小时。但并不是每个被诊断为独联体的人都会发展成多发性硬化症,也不是每个被诊断为多发性硬化症的人都会在这个早期阶段被诊断出来。

  • 复发缓和(名RRMS):这是多发性硬化症最常见的形式。大约75%到85%的多发性硬化症患者最初被诊断为多发性硬化症。RRMS仅仅意味着疾病症状在一段时间内突然发作或复发——至少24小时,但长达几周甚至几个月——然后消退或缓解。症状完全消失的缓解期可能持续数年。

  • Secondary-Progressive (spm):SPMS是指MS的一个阶段,当症状稳步恶化,有或没有缓解期。在20世纪90年代中期疾病修饰疗法(dmt)首次引入之前,人们认为50%的RRMS患者在最初诊断约10年后会继续发展为SPMS。虽然目前还没有长期的数据,但许多医生认为,目前的rms治疗方法将显著推迟其发病时间。

  • 原发性进行性(项目组合管理系统):只有10%的多发性硬化症患者出现这种多发性硬化症的表现,从疾病开始症状就稳步恶化,没有周期性的复发或缓解。

  • Progressive-Relapsing女士(人口、难民和移民事务局):PRMS仅影响5%的MS患者,是该疾病最罕见的形式,以其稳步恶化的症状和急性(严重)复发而闻名,无论是否康复。

多发性硬化症有哪些不同类型?

这种疾病分为四类,但大多数人都属于第一类。

原因

什么原因导致女士?

就像许多自身免疫性疾病一样,我们仍然不知道到底是什么触发了多发性硬化症的发作。我们知道免疫系统会超负荷运转。我们知道神经细胞受损了。但根本原因是什么?仍在调查中。令人沮丧的是,研究人员确实知道很多可能增加患这种疾病风险的因素。

与多发性硬化症相关的一些最重要的风险因素是:

  • 性:女性患rmms的可能性是男性的两到三倍(到目前为止,这是最常见的类型)。研究表明,雌激素和睾酮等性激素之间可能存在联系,它们会影响免疫系统和多发性硬化症的发展。雌激素使免疫系统更加活跃,这可能是为什么女性患多发性硬化症的形式更多、频率更高的一个指标。也就是说,男性和女性一样有可能患上经前症候群,这是这种疾病中最严重的一种。

  • 年龄:尽管多发性硬化症可能发生在任何年龄,但也有一些高峰:rms通常在20多岁和30多岁开始。平均而言,SPMS的确诊时间比rms晚10年左右,但治疗的新进展意味着,有rms的人实际上很少会转变为SPMS。大多数原发性进展性多发性硬化症患者比复发-缓解型多发性硬化症患者大10岁左右。而经前症候群通常出现在35岁左右的男性和女性身上。

  • 家族病史:父母或兄弟姐妹患有多发性硬化症的人更容易患上这种疾病。虽然多发性硬化症不是一种遗传疾病,但它可能有很强的遗传敏感性。根据女士信任在美国,已经发现230多个基因会增加患这种疾病的风险。没有一个单独导致多发性硬化症,每个人都有不同的这些基因组合。但因为家庭成员有很多相同的基因,如果你的家庭成员患有多发性硬化症,你的风险会更高。

  • 青少年单核细胞增多症:虽然研究还没有发现两者之间的直接联系埃斯特丁-巴尔病毒(EBV),它会引起大多数单核细胞增多症和多发性硬化症在美国,多项研究显示了两者之间的联系,尤其是在那些在青少年或青壮年期间感染过EBV的人当中,因为这一时期的疾病往往比幼儿更为严重。

  • 吸烟:吸烟是多发性硬化症的已知危险因素,部分原因可能是它会引起全身炎症。

  • 地理位置:多发性硬化症在温带或凉爽气候的国家更为常见,包括加拿大、美国北部、新西兰部分地区和澳大利亚东南部,以及欧洲。为什么?研究发现,人们居住的地方离赤道越远——可能是因为他们接触到的阳光较少——多发性硬化症就越常见。

  • 维生素D:低水平的维生素D因为维生素D主要来自阳光,缺乏维生素D可能是在更温和或更凉爽的气候中患多发性硬化症几率更高的罪魁祸首。

症状

多发性硬化症的症状是什么?

事情是这样的:多发性硬化症确实是一种个体疾病。每个患者的进展和症状都不一样。这是因为多发性硬化症对不同人中枢神经系统的影响不同。(快说三遍。)

这并不是说没有常见的症状——有的。但是,多发性硬化症患者会出现哪些具体症状,以及出现的顺序,将取决于多发性硬化症病变的形成部位。有时,病变的位置与症状并不完全对应!真烦人。也就是说,以下是一些常见的思路:

  • 视力问题:眼睛问题,也就是视神经炎,可能是多发性硬化症的第一个症状,导致这种疾病的最初诊断,可能是因为它们不像疲劳(“不是每个人都累吗?”)或记忆问题(“我们都会忘记事情,对吗?”)那样容易被排除。当你的视力突然变得模糊或眼球开始疼痛时,你不能袖手旁观。你去看医生。

  • 认知问题:超过一半的多发性硬化症患者会在思考、注意力和记忆方面出现问题,如果这种情况发生在你身上,很可能会非常痛苦。这也可能是你第一次寻求帮助,甚至得到诊断的原因。

  • 疲劳:极度疲惫是多发性硬化症的典型症状,这种疲惫被认为是多发性硬化症患者过早离开工作岗位的主要原因。我们说的不是那种典型的“我需要小睡20分钟”的疲劳。我们说的是“一整天都很难起床”的疲劳,有时一连好几天,大约80%的多发性硬化症患者都有这种疲劳。应对慢性炎症需要大量的能量,有时你的身体根本跟不上。

  • 抑郁症:研究揭示了多发性硬化症患者比一般人群有更高的临床抑郁症发生率。然而,患有多发性硬化症的抑郁症患者与患有其他慢性炎症疾病的患者的发病率相似类风湿性关节炎(RA)和炎症性肠病溃疡性结肠炎而且克罗恩病这可能表明炎症有助于加剧抑郁症状。

  • 缺点:如果你患有多发性硬化症,你的身体可能会因为各种各样的原因而感到虚弱。首先,中枢神经系统和身体肌肉之间的神经传导受损可能会使这些肌肉的工作效率降低,让你全身都感到虚弱。当然,一旦你停止有规律地使用这些肌肉,你的耐力水平就会下降——所以这可能是一个恶性循环。

  • 感到麻木和刺痛:也许你会感到一条腿发麻,或者注意到一只手(或光着的脚)在接触某物时明显没有另一只手的感觉。多发性硬化症患者身体不同部位的感觉减弱、改变甚至完全丧失,有时还伴有刺痛感。

  • 行走的问题:麻木并不是唯一会对你的行走能力产生负面影响的因素。许多多发性硬化症患者行动迟缓,行走困难,因为控制胳膊和腿的神经髓磷脂受损。不自主肌肉痉挛(称为痉挛状态)在多发性硬化症患者中也很常见。电击般的感觉可依的迹象从颈部开始,向下辐射到躯干和腿部,也会导致行走困难。

  • 膀胱和肠道问题:你是不是一直都觉得很急很想尿尿?当多发性硬化病变破坏了从大脑到膀胱和肠道的神经信号时,就会出现这些症状——它们可能是毁灭性的,因为你可能会因为越来越无法控制自己选择方便的频率和地点而感到羞辱。

  • 性问题:根据一项针对多发性硬化症患者的研究,63%的人在被诊断为多发性硬化症后性生活频率降低。其他研究表明,91%患有多发性硬化症的男性和72%的女性报告有性问题。患有多发性硬化症的男性可能难以实现或维持勃起。患有多发性硬化症的女性可能会减少阴蒂的感觉。我们知道,这些数据是令人担忧的,所以一定要与你的医生分享任何症状,他们可以帮助你应对这些性生活变化。

  • 额外的女士的症状:

    • 口齿不清,这可能是由认知问题引起的

    • 女士拥抱,也被称为做好准备条带.这是一种躯干周围不舒服的紧绷感,可能会导致呼吸困难,可能是肌肉痉挛、神经损伤或两者兼有。

    • 癫痫发作是由脑部病变引起的。这是相对罕见的——只有2%到5%的多发性硬化症患者会在不同的时间间隔出现这种症状——而且它们是可以通过药物治疗的。

    • 呼吸困难这种病不太常见,有时与先前的过敏、支气管炎或肺炎等疾病或睡眠呼吸暂停有关。

    • 头晕或眩晕这是一种旋转的感觉,很常见。通常用抗运动药物治疗。

    • 疼痛,可能会有灼烧、刺痛、尖锐或挤压的感觉

    • 瘙痒这是与多发性硬化症神经损伤相关的异常感觉家族的一部分,包括“针和针”和上面描述的疼痛类型。

多发性硬化症的五大症状是视力问题、平衡问题、慢性疲劳、抑郁和性功能障碍
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诊断

如何诊断多发性硬化症?

不幸的是,多发性硬化症没有单一的、明确的检测方法。相反,医生只有在系统地排除了其他疾病之后,才会断定你患有多发性硬化症莱姆病艾滋病毒红斑狼疮cn.manbetx ,脊柱的条件这只是一些可能导致你症状的因素。只有当所有的症状都指向多发性硬化症时,你才会得所谓的a诊断排除鉴别诊断

医疗团队可能从一开始就根据患者的身份和症状开始怀疑多发性硬化症。例如,如果一名20多岁或30多岁的女性有视力问题和一只眼睛后面疼痛——这是视神经炎的强烈迹象,通常是多发性硬化症的第一症状——通常是多发性硬化症的候选者。

然而,由于多发性硬化症的症状非常广泛,诊断它有时会很困难。例如,一名50多岁的男性,其症状集中在情绪或认知问题上,最初可能会被诊断为中风。

医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的起因。这些可以包括:

  • 物理考试

  • 病史包括家庭健康史

  • 磁共振成像(MRI)这是一种成像测试,它使用强力磁铁和计算机波对你的大脑和脊髓进行详细成像,而大脑和脊髓可能会显示出疤痕迹象

  • 脊椎抽液检查流经脊柱的脑脊液,这可能显示免疫系统攻击自身的迹象——如果你患有多发性硬化症,这种液体中含有较高水平的一种叫做免疫球蛋白的蛋白质,这通常表明大脑有炎症

  • 诱发电位这是一种检查多发性硬化症是否影响神经通路的电测试

  • 血液测试以排除其他可能的疾病,比如莱姆病

在这些方法中,核磁共振和脊髓穿刺有时能产生最可靠的线索。MS病变是MS的重要征象,可以在MRI扫描中直接显示。如果一个人的整个大脑都有损伤病变的负担-那么诊断多发性硬化症就容易多了。你的脊髓液中存在高水平的免疫球蛋白也是一样的。

由于要进行如此多的分步检查,以及需要排除的其他疾病,诊断可能需要几周到几个月的时间。

治疗

多发性硬化的治疗方法是什么?

目前还没有治愈多发性硬化症的方法,尽管在过去的20年里,治疗已经取得了长足的进步。最好的方法是一种综合性的方法,你和你的医生团队一起,通过药物、预防策略和健康生活选择的组合来管理和预防疾病爆发。

疾病修饰治疗(儿童)

根据国家多发性硬化症协会的数据,美国食品和药物管理局(FDA)已经批准了二十多种疾病调节药物(DMTs)来治疗rms。在这组药物中,奥克雷珠单抗(one-ocrelizumab)已被批准用于治疗rms和PPMS,其他一些药物被批准用于治疗SPMS和CIS。

一些儿童生物制剂这意味着它们是由活细胞产生的。其他dmt是合成的。这两种药物都是通过中断引起炎症和免疫系统反应的连锁反应来发挥作用的。不同的药物在不同的点和不同的效果破坏炎症级联,但结果是对髓磷脂的损伤更小,复发更少。

事实上,在临床试验中,这些药物已经被证明可以降低多发性硬化症患者病情复发的严重程度和频率,减少大脑和脊髓病变的数量,并减缓残疾的发展。当多发性硬化症患者坚持医生的指导并按照指示服用药物时,这些药物也被证明是最有效的。

美国神经学学会(AAN)创建了停止治疗疾病药物的指南-千万别一个人这么做。其中一些dmt可能会导致严重的副作用。和你的医生谈谈你的感受,你们会一起想出适合自己的疾病修正疗法。

疾病修饰治疗方法包括:

  • 注射药物(通过针注射,每天或每周自我注射几次),如Avonex和Rebif(干扰素β 1a);Betaseron和Extavia(干扰素β 1b);和其他人。

  • 口服药物(每天口服一到两次),如Aubagio(泰瑞氟酰亚胺)、Gilenya (fingolimod)、Zeposia (ozanimod)等

  • 注入药物(每年静脉注射几次),如Campath, Lemtrada和MabCampath(阿仑珠单抗),Novantrone(米特罗珊单抗),Ocrevus (ocralizumab)等

由于对中枢神经系统的损害更为广泛,治疗这种渐进式疾病(SPMS)的选择较少。可治疗SPMS的dmt包括:

  • Mavenclad (cladrabine)

  • β 1b干扰素

  • Novantrone(米托蒽醌)

  • Mayzent (siponimod)

强的松

为了在复发期间治疗严重的炎症,你的医生也可能给你大剂量的口服或静脉注射糖皮质激素

短期内,皮质类固醇相当有效,因为它们会抑制你的免疫反应,阻止你的身体攻击自己的组织,导致炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他多发性硬化症症状没有显示出长期的益处,而且长期服用它们会产生广泛的副作用,包括高血压(HBP)、骨质疏松和高血糖,所有这些都会对你的健康产生负面影响。所以,如果你服用了它们,你可能只会在发作期间短时间内服用皮质类固醇。

你也可能有其他多发性硬化症的症状需要药物治疗,包括膀胱和肠道功能障碍、疲劳、颤抖、痉挛、行走(步态)困难、性问题、瘙痒、神经疼痛、抑郁和/或头晕和眩晕。根据你的具体症状,你的医生(或医生)会为你开出正确的药物组合。

你的女士团队

这就把我们带到了你的多发性硬化症医疗团队,因为如果你患有多发性硬化症,你几乎肯定会得到不止一个专家的治疗,而是会有很多专家来管理你的身体和情绪健康。这个团队很可能由一个神经学家.根据您的具体症状和病程,您可能还会看到:

  • 神经心理学家控制认知和情绪症状

  • 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍

  • 物理治疗师要处理移动症状

  • 眼科医生治疗视神经炎

  • 社会工作者将患者与资源连接起来

常见的多发性硬化症专家包括神经心理学家、泌尿科医生、眼科医生和物理治疗师
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生活在一起

一起生活的女士

我们都听说过照顾好自己的健康是多么重要——吃得好、锻炼得好、睡眠质量好、寻求强大的情感支持系统——然而对多发性硬化症患者来说,这是加倍重要的。因为研究表明,从你吃什么、你做多少运动和睡眠,到你如何应对压力,你的日常选择实际上会影响多发性硬化症的病情发展。

首先,你能做的最重要的一件事就是尽你最大的能力管理你的MS。这意味着要关注你所有的症状,并寻求治疗,最好是在症状的最初阶段遵循医生的指示,并参加持续的康复治疗,以促进行动能力、认知功能和社会联系。

所以,让我们从基本的生活方式开始——以及它们对多发性硬化症患者的意义。

饮食和营养

没有专门的多发性硬化症饮食。但是某些食物和饮料会促进体内炎症。如果你患有多发性硬化症,炎症是你要不惜一切代价避免的。一个好的基础指南?遵循的原则地中海式饮食该公司大量使用橄榄油和富含脂肪的鱼类(富含抗炎的omega-3脂肪酸);丰富多彩的水果和蔬菜;还有大量的全谷物。同样明智的做法是:确保你的睡眠量足够低脂牛奶.你每天需要1000到1500毫克的钙来防止骨质流失,这在多发性硬化症患者中很常见。

值得避免(或至少限制)的事情:添加糖,会引发炎症;额外的咖啡因(早上喝一两杯咖啡没问题,但喝多了会加重膀胱和睡眠问题);而且(钠含量过高与耀斑有关)。

锻炼

锻炼对MS管理至关重要,主要是因为,是的,积极与这种疾病的症状作斗争。事实上,研究表明,它可以保存脑组织和功能,增强力量和改善平衡和协调。它还可以提高生活的整体质量——更多的精力,精神集中,以及大脑快乐的内啡肽的增加,如果你患有慢性疾病,你会欢迎这些。

尽管一想到要大汗淋漓地工作——甚至有时候只是从沙发上站起来——可能会觉得是一项不可逾越的任务,但尝试一下是非常非常重要的。尽管如此,每个多发性硬化症患者都是不同的,所以在你开始任何锻炼计划之前,请和你的医生谈谈,当你准备好了,考虑从一个经常为多发性硬化症患者工作的教练或物理治疗师开始。

认知

我们真正的意思是锻炼你的.认知能力下降对多发性硬化症患者来说是一个大问题——65%的多发性硬化症患者报告说,他们在集中注意力、处理信息和记忆力方面遇到了困难——但有一些方法可以帮助克服它。这是因为人类的大脑不是静止的。它使用的是我们的认知储备-每个人都有这个备份系统,不仅仅是ms患者,来建立新的联系,改变和适应。然而,这种储备并不是无限的——它只能做这么多。所以帮助做以下任何一件事都能让你的大脑健康:

  • 阅读更多:阅读能刺激大脑的许多部分——这对你的大脑是有好处的!

  • 陷入沉思:做拼图、玩记忆游戏、学习一门新语言,甚至在头脑中平衡支票簿都有助于对抗认知能力下降。甚至参与有趣的爱好,如做艺术作品或写日志计数。

  • 社会:加入一个读书俱乐部(读书!)和朋友一起锻炼。参加教堂集会或支持一个与你的特殊兴趣相关的事业或基金会。当我们社交时,我们会以许多不同的方式调动我们的大脑,包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分。

睡眠

如果你患有多发性硬化症,那么睡眠是很重要的——可能对你来说比大多数人都重要,原因有很多。因为你的情况但要获得高质量、持续的睡眠就更难了。失眠、痉挛、压力、神经疼痛和抑郁等问题都可能导致你睡眠不足——即使睡眠正是你最需要的,以对抗伴随疾病发作而来的严重疲劳(有时在疾病发作之外)。

其他需要记住的事情

  • 监测心血管健康.心脏问题通常与多发性硬化症同时发生。记住,引起症状的炎症会影响你身体的每个细胞,包括你的心脏。这也是为什么锻炼如此重要的另一个原因。所以和你的医生一起密切关注你的心脏健康。

  • 管理压力。压力对你的多发性硬化症毫无帮助。事实上,它甚至会导致额外的症状出现。试着和治疗师交谈,练习正念,锻炼,或加入一个支持小组来控制你的压力。

  • 认真对待性。不要忽视你的性生活,即使你的多发性硬化症状让它变得有点棘手。有一些治疗方法可以确保你仍然可以有正常的性生活,和你的医生谈谈以获得更多信息。

  • 保留你的怀孕计划(如果你有的话!)没有证据表明多发性硬化症会损害生育能力,所以如果你不想在这个时候组建家庭,你需要采取所有其他人会采取的预防措施。然而,如果你已经准备好要怀孕了,你需要在开始之前考虑一些事情,比如你现在可能正在服用的任何疾病缓解药物。目前没有一种被FDA批准在怀孕期间安全使用,FDA还建议你在怀孕前停止使用它们。如果你想要组建家庭,一定要和你的医生谈谈,寻求指导。

社区

哪里可以找到我的微软社区?

多发性硬化症患者有时会感到孤立,因为他们的症状会让他们离开游戏,绊倒他们,或者乞求他们回到床上。尽量不要让多发性硬化症限制你的生活,或者让你远离你喜欢的人、地方和活动。为了寻找灵感,我们整理了一份社交清单,帮助你保持联系,(用这种方式)减少孤独:

最值得关注的MS instagram用户/博主

  • 兰迪·帕特里克,@must_stop_ms而且在Facebook上MustStopMS

    遵循,因为:这是你每周的社交圆桌会议,讨论所有关于ms的事情——包括你通常不会谈论的个人事情——但兰迪和#聊天ms平台(在Facebook和Twitter上每周都可以找到)有一些东西能让你把它带出来。

  • 亚伦·博斯特,医学博士,患有多发性硬化症YouTube

    遵循,因为:他不仅是一位备受尊敬的多发性硬化症神经学家,他还从病人的角度来谈论多发性硬化症,也就是说,你可以理解他在说什么。他对分享自己对多发性硬化症的见解的热情既能提供信息又能带来娱乐。

  • 塞尔玛布莱尔,@selmablair

    遵循,因为:如果你还不了解她,你需要了解她。塞尔玛不仅仅是一个名字,因为她是一个著名的女演员,出现在《残忍的意图》和《律政佳人》等电影中,她也越来越成为最真实、最直率的多发性硬化症倡导者。无论是她让她的孩子给她剪头发(她因为多发性硬化症开始掉头发),还是摇最酷的拐杖,她毫无疑问会激励你,让你感觉更强大,只要滚动她的消息。

  • 特雷弗•Wicken@themsgym而且themsgym.com

    遵循,因为:不是一般的锻炼灵感——这些是专门定制的锻炼(包括视频),教人们如何使用神经肌肉锻炼和心态来帮助他们改变自己的生活。你不仅能享受特雷弗为ms服务的汗流浃背训练,还能加入和你一样的群体,努力锻炼关节而且他们的大脑。

  • 戴夫•本科福德刚@activemsers

    遵循,因为:这是完美的混合生活(我们的意思是生活他分享了饮食和锻炼方面的有证据支持的研究,以及他是如何在生活中实施这些建议的,以及一些自然的灵感,为什么你也应该这样做。

  • Ardra谢泼德,@ms_trippingonair

    遵循,因为:她的座右铭是“不破坏美丽的人生之旅”——如果这还不足以成为你追随她的理由,也许她的幽默感(以及她如何炫目移动设备)会吸引你。

顶级播客女士

  • 现在嬉笑.由凯西·里根·杨主持,她将幽默和态度结合起来,告诉“怪物”滚开,同时提供与疾病更好地生活的实用信息和建议。

  • RealTalk女士.Jon Strum将神经科学家和多发性硬化症临床医生聚集在一起,分享多发性硬化症的最新消息和突破,但用在多发性硬化症社区中正在做着了不起的事情的个人的鼓舞人心的故事来缓和研究沉重的谈话。

  • 克服女士.这不仅仅是关于药物和治疗提供了一个机会,让多发性硬化症患者过上“正常”生活,这也是关于你的生活方式。这就是杰夫·阿利克斯请来科学家的原因而且健身和营养专家来帮助你改变你的生活方式,让多发性硬化症患者有机会过上最好的生活。

  • Sam和John的Need to Know.由两个朋友——john Platt和Samantha villella——主持,他们一起在MS的世界里航行,然后与世界其他地方分享他们的经验。他们会钻研微软社区渴望但并不总是有机会谈论的古怪话题。

微软组织和非营利组织

  • 国家社会女士.他们的视力吗?一个没有多发性硬化症的世界,虽然它们有助于提高人们对实现这一目标的认识,但它们为多发性硬化症患者提供了恢复失去的东西和创造新常态所需的资源。

  • 生活智慧的女士.这是为多发性硬化症患者提供的一个独特的资源,包括来自多发性硬化症社区的帖子,以及从各种资源中筛选出来的信息,这些信息在他们的网站上变成了搜索工具,您可以在那里查看症状和管理技巧。

  • 女士基金会.在多发性硬化症社区被称为“聚焦”,这个非营利组织提供免费服务,解决多发性硬化症患者及其家人的关键需求,帮助他们尽可能保持最好的生活质量。

  • 美国计算机协会.这个全国性的非盈利组织还提供免费的项目来改善多发性硬化症患者和关爱他们的家庭的生活,提供与训练有素的专家在线聊天,多发性硬化症设备和附件(如冷却背心),教育项目,点对点论坛,等等。

满足我们的作家
帕特里克•沙利文

帕特里克·沙利文(Patrick Sullivan)是新泽西的自由撰稿人,为医疗保健提供商、出版物和品牌撰写广告。当他不追赶他的两个小孩时,帕特里克喜欢练习巴西柔术