让我们谈谈镰状细胞性贫血

我们有医生批准的关于镰状细胞性贫血的病因、症状、治疗方法的细节,以及大量的其他事实和提示,可以使人们更容易地面对SCA。

通过艾琳·l·博伊尔 健康的作家

疼痛。频繁的感染。一种难以摆脱的深度疲劳。当你患有镰状细胞性贫血(SCA)时,这些都是可能出现的一些挑战,这是一种遗传性红细胞疾病,是更大的镰状细胞性疾病的一部分,每年影响美国各年龄段约10万人。那些患有SCA的人每天都在学习血液流动对身体有多重要,以及当你的血液流动不正常时,健康和生活质量会如何下降。为了回答你关于这种情况的许多问题,我们找到了治疗SCA患者的专家,他们就像你(或你爱的人)一样。这就是我们所知道的。

镰状细胞性贫血

我们的专业小组

我们采访了一些国内血液疾病方面的顶级专家,为您带来最新的信息。

塔玛拉新,医学博士

塔玛拉新,医学博士

儿科血液学家/肿瘤学家

亚特兰大儿童保健中心Aflac癌症和血液疾病中心

亚特兰大,乔治亚州

Ifeyinwa Osunkwo,医学博士,公共卫生硕士

Ifeyinwa Osunkwo,医学博士

血液学家

中庭健康莱文癌症研究所镰状细胞企业主任

夏洛特,数控

马赫·马洪,医学博士,M.M.M.

马赫马洪,医学博士

传染病专家;导演临床操作;副总统,医务人员

斯坦福德健康

斯坦福,CT

镰状细胞性贫血
常见问题
什么是镰状细胞性贫血?

这是一种遗传性血液疾病,是镰状细胞病(SCD)的几种类型之一,它会阻碍血液流动

SCA为什么会发生?

当你的血红蛋白出现问题时,它就会发生。血红蛋白是红细胞中负责携带的蛋白质

谁会得镰状细胞性贫血?

它最常发生在美国的非洲裔中,或者每365个非洲裔美国人出生的孩子中就有一个

镰状细胞性贫血有治疗方法吗?

血液和骨髓移植是目前治疗镰状细胞病的唯一方法,但这是不可能的

健康的生活方式能帮助治疗镰状细胞性贫血吗?

虽然没有SCA饮食或特定的食物要吃/避免,吃一个富含纤维,营养,蛋白质,水果和

基础知识

什么是镰状细胞性贫血?

这种遗传性血液病是几种疾病中的一种镰状细胞病血友病是一种遗传性血液疾病,其特征是硬而粘的红细胞过早死亡,阻碍血液在全身的流动,导致从疼痛到器官衰竭等一系列症状。

镰状细胞性贫血是美国最常见的SCD类型,为了了解SCA,你首先必须了解SCD,它最常发生在非洲裔人中,非裔美国人的发病率为1 / 365,西班牙裔美国人的发病率为1 / 16300,总计约10万美国人,包括成人、儿童和婴儿。

这使得SCD成为一种罕见的疾病,而它的亚型SCA则更加罕见。(任何低于20万的情况都被认为是罕见的。)但SCA仍然有一些令人印象深刻的人,包括杰出的爵士音乐家迈尔斯·戴维斯,职业橄榄球运动员桑安东尼奥·福尔摩斯和提基·巴伯,说唱歌手Prodigy, The Temptations乐队的歌手保罗·威廉姆斯,TLC乐队的歌手提恩·“T- Boz”沃特金斯和演员拉伦兹·塔特(仅举几例)。

SCD的全球数字(包括SCA的统计数据)令人大开眼界:全球有440万人患有这种疾病。它在尼日利亚、印度和刚果民主共和国最为常见,那里有近90%的SCD患者。

为什么有些地区的镰状细胞病患者比例更高?

再次强调,SCA是一种遗传性疾病,这意味着它通过基因在家庭中传递。事实上,您必须从父母双方继承特定的基因组合才能拥有SCA。然而,你也可以遗传一种相关的易感疾病,叫做镰状细胞特征如果你的伴侣也具有相同的性状(稍后会详细介绍基因分解),那么你就有可能将SCA遗传给你的孩子。因此,当你仔细想想,某些地区的患病率更高是有道理的——家庭繁殖,孩子长大,通常在相同的地区结婚/成家,遗传特征繁荣。

一个重要的注意:虽然我们这里的重点是SCA,但我们分享的许多关键数据和研究都是关于SCD,一种更大的伞形障碍。尽管如此,由于SCA是最常见的SCD类型,大部分信息都与手头的主题相关。当我们分解这两种条件的细节时,我们将确保区分哪些是一般地与SCD对话,哪些是专门与SCA对话。

原因

镰状细胞性贫血的病因是什么?

当你的血红蛋白出现问题(称为血红蛋白S镰状血红蛋白血红蛋白是红细胞中的一种蛋白质,负责在全身输送氧气。

通常,这些细胞呈圆盘状,可在血管中自由移动90至120天。但患有这种疾病时,血红蛋白在红细胞中变硬,变成僵硬的粘稠棒,形状从圆形变为类似镰刀(弯曲的钩子)的月牙形,这就是这种疾病在1904年首次得名的原因。

镰状细胞在血管中移动时可能卡住,甚至破裂。这些细胞也会粘附在血管壁上,而不是在血管内循环,从而导致阻塞,减缓甚至停止血液流动。当这种情况发生时,氧气就不能发挥作用了——氧气是从你的肺部输送到附近的组织为它们提供氧气——你就会突然感到剧烈的疼痛,这种疼痛被称为急性呼吸暂停痛苦的危机,有时甚至会经历一次中风

镰状细胞不像普通红细胞那样持续很长时间,它在10到20天内就会过期(相比之下,我们前面提到的普通血细胞是90到120天),这意味着身体可能会变得贫血因为缺乏足够的健康血细胞(贫血指血液中铁含量低,而铁对造血和免疫功能至关重要。)此外,脾脏——有助于从血液中过滤感染——可以破坏镰状细胞,因为它们不规则的形状和僵硬,这使它们更容易卡在器官里。这有助于减少全身循环的红细胞总数,从而导致贫血。也会让你面临更大的风险感染原因有很多,包括脾脏在免疫系统中的作用。

遗传

遗传在镰状细胞性贫血中的作用

如果你有来自父母一方的血红蛋白S和来自另一方的正常血红蛋白A基因,你就有了所谓的镰状细胞特征.如果你的伴侣也有镰状细胞特征(一个血红蛋白S和一个正常血红蛋白A基因),你的孩子可能会遗传SCA。只有父母双方都传递一种血红蛋白S,孩子才会遗传SCA。这是因为父母双方的一种血红蛋白S基因会产生血红蛋白SS,即SCA。

双亲均有镰状细胞性状时患镰状细胞性贫血的几率

现在,我们来谈谈赔率。如果亲生父母双方都有镰状细胞特征,那么:

  • 这对夫妇所生的每个孩子都有25%的几率继承两个正常的血红蛋白a基因。这个结果意味着孩子知道有镰状细胞特征或疾病。

  • 这对夫妇所生的每个孩子都有50%的几率遗传一个正常的血红蛋白a基因和一个血红蛋白S基因。这个结果意味着孩子有没有镰状细胞特征但不是镰状细胞病。

  • 最后,这对夫妇所生的每个孩子都有25%的几率继承两个血红蛋白S基因。这个结果意味着孩子有没有镰状细胞病

当双亲中只有一人具有镰状细胞性状时,患镰状细胞性贫血的几率

同样,如果你只有一个血红蛋白S基因,你不会表现出任何疾病的迹象或症状。为什么?因为镰状细胞特征本身不会成为SCA。

根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的数据,这种特征非常普遍——大约每13个非裔美国婴儿中就有一个具有镰状细胞特征。根据美国血液学协会的数据,全球约有1亿人有镰状细胞特征。

它在非洲人和非洲人后裔中如此频繁发生的原因可能是一种保护性的进化过程——因为在一项研究中发现,携带镰状细胞特征的人疟疾发病率降低了29%,而在另一项研究中,整体死亡率降低了60%。一个可能的解释是:当引起疟疾的寄生虫进入具有镰状细胞特征的红细胞时,该细胞被破坏并作为废物从体内移除,寄生虫也随之被带走。

最严重的疟疾数字与镰状细胞病病例最多的地方有关:最近疟疾死亡率最高的国家是尼日利亚(23%)和刚果民主共和国(11%)。根据世界卫生组织的数据,世界上近一半的人口面临疟疾的风险,其中包括东南亚、东地中海、西太平洋和美洲地区——SCA也发生在这些地区。疾控中心报告说,正是在这些地方,镰状细胞特征携带者往往是最高的。

然而,所有这些信息都有一个重要的警告:这种对抗疟疾的保护因子似乎对那些具有镰状细胞特征的人有益,而对SCA本身无益。事实上,研究显示镰状细胞性贫血患者有可能发生更严重的疟疾病例,疟疾死亡率增加,相关并发症死亡率增加,特别是在世界上获得卫生保健基础设施有限的地区。

症状

镰状细胞性贫血的症状

症状可能多种多样。它们通常在生命的第一年开始,通常在5到7个月大的时候,在人的一生中来来去去。每个SCA患者都可能经历不同频率的不同症状集。

SCA的早期症状和体征包括:

  • 发育迟缓和青春期

  • 疲劳或过

  • 手和脚的疼痛肿胀

  • 皮肤发黄(黄疸)或眼白发黄(黄疸)

SCA的其他体征和症状包括:

急性胸部综合症

与肺炎类似,症状包括发烧、疼痛、咳嗽或其他呼吸症状。

贫血

红细胞减少会导致头晕、呼吸短促、疲劳和由于铁含量低而导致的虚弱。这当然是SCA得名的部分原因,也是该疾病的常见症状。

血凝块

据美国疾病控制与预防中心称,SCA患者患血栓的风险更高,包括深静脉血栓(DVT),这是一种在腿部或手臂的大静脉中形成的血栓。深静脉血栓可导致肺栓塞(PE),一种血液凝块从腿部(通常)移动到肺动脉,阻碍血液流动。深静脉血栓的症状包括腿或手臂的肿胀,非受伤引起的腿或手臂的疼痛或压痛,皮肤摸起来发热(同样是在腿或手臂上),包括肿胀和疼痛,以及同一部位的皮肤发红。PE的症状包括突然的呼吸急促、胸痛、焦虑、头晕、心律不齐、心悸、低血压(你可以同时在你的腿上有PE和DVT的症状)。抗凝剂(被称为“血液稀释剂”)可以帮助预防血栓,还有其他治疗DVT/PE的方法。

慢性神经性疼痛

这种疼痛可能是由体感神经系统的病变或疾病引起的,据《柳叶刀》杂志发表的一篇文章估计,25%到40%患有SCD的青少年和成人会发生这种疼痛神经学字母(同样,正如我们所提到的,研究通常是针对SCD整体进行的,但由于SCA是整体疾病中最大的类型,它在数据中发挥了重要作用)。症状包括自发的(没有刺激的)疼痛,像射痛、灼痛、刺痛,甚至像电击一样的疼痛;或诱发疼痛,这是由通常不会引起疼痛的刺激引起的,如寒冷、温和的刷牙或压力,根据克利夫兰诊所的说法。治疗这种疼痛类型的常用药物包括抗癫痫药物、局部治疗,有时还有抗抑郁药,但2020年的文章神经学字母指出,在SCD群体中,治疗慢性神经性疼痛的药物往往“高度未得到充分利用”——一个原因可能是缺乏专门针对这种疼痛的循证策略。

黄疸

这是皮肤、眼睛和嘴巴发黄。当镰状细胞死亡的速度超过肝脏过滤它们的速度时,就会发生这种情况,导致胆红素(肝脏分解红血球时产生的胆汁中的一种物质)积聚。

关节疼痛

得了这种病,你会得骨坏死(一种疼痛的骨骼疾病,由骨头部分血液流动减少引起,导致骨组织死亡),骨髓炎(由感染引起的骨头炎症),和关节炎(关节肿胀/温柔)。疼痛可以发生在脚踝、膝盖、大腿、臀部和上臂/肩膀(常见于骨坏死),腿、臂或脊柱的骨头(常见于骨髓炎),以及全身的关节(常见于关节炎)。事实上,骨髓炎和疾患危机(也被称为VOC,我们很快会深入解释)是这种疾病最常见的并发症,也是需要住院治疗的最常见原因,发表在巴西血液学和血液治疗杂志在2012年。治疗方法包括药物、抗生素和手术。

危及生命的感染

由于脾脏没有充分发挥其潜力,感染很常见。这些可能会反复出现。

痛苦的危机

这些危机可能持续数小时或数天。疼痛可以发生在身体的任何部位,但最常见的是手臂、胸部和腿部。SCA患者将这种疼痛描述为在1到10的疼痛评分中达到10分,比骨折或未用药的根管治疗还要严重。你可能会觉得你的骨头里有一把刀在扭曲或刺痛。疼痛可能是由挥发性有机化合物引起的,当镰状血细胞阻塞小血管的血液流动时。这会导致组织损伤和疼痛,必须立即治疗以减少并发症。疼痛危机可以由多种高度个性化的原因引发,包括脱水、压力,甚至天气变化。

阴茎异常勃起

这是一种不受欢迎的、痛苦的勃起。如果不及时治疗,可能会导致阳痿。

脾封存(池)

当镰状细胞聚集在脾脏时,会对该器官造成疤痕和永久性损伤。

中风

SCA还会增加你中风的风险,当大脑的部分血液供应减少或停止时,大脑就会失去氧气和营养,导致脑细胞死亡。症状各不相同,可能包括说话困难、麻痹或麻木(通常是面部、手臂或腿部)、视力问题、头痛和行走困难。治疗包括紧急措施,包括药物、手术和其他程序。

肿胀

这种情况最常发生在手和脚。如果您正在经历这些或任何这些症状,并患有SCA,请立即就医。

并发症

镰状细胞性贫血的并发症

SCA的许多体征和症状是由该疾病本身造成的损害所引起的并发症。但这种情况会在你的一生中以不同的方式引发问题。

镰状细胞性贫血与妊娠

如果你怀孕了,有SCA,母胎医学专家(或围产期专家)可以帮助你处理这种情况可能导致的潜在并发症,包括增加的风险高血压血栓,流产,早产,低出生体重(小于5磅)。8盎司)。

额外的并发症

其他并发症包括:

  • 眼睛的问题

  • 胆结石

  • 心脏问题

  • 增加了感染

  • 铁过载

  • 肾脏问题

  • 小腿溃疡

  • 肝脏问题

  • 多器官功能衰竭

另一个时代的征兆的并发症?与普通人群相比,SCA患者的预后更差新型冠状病毒肺炎

诊断

镰状细胞性贫血如何诊断?

这取决于你住在哪里。在美国,所有的州、华盛顿特区和美国领土都有新生儿筛查项目,要求每个婴儿都进行SCA测试。这个测试叫做血红蛋白电泳它是用婴儿脚后跟上的血,采集在试纸上。它寻找异常类型的血红蛋白。

测试也可以在婴儿出生前,在子宫里,通过在羊水(称为镰状血红蛋白)中寻找镰状血红蛋白基因来进行羊膜穿刺术)或胎盘组织(称为绒毛膜绒毛取样).如果确诊为SCA,通常会开始对该儿童进行治疗。

在世界其他地区,新生儿筛查并不普遍,所以儿童、青少年和成人也可以用a进行SCA检测血红蛋白电泳.检查的原因可以包括她们是否有SCA的迹象和症状,她们是否想结婚,是否属于镰状细胞性状的高危组,或者作为怀孕前或怀孕期间检查的一部分。

治疗

镰状细胞性贫血的治疗

关于SCA治疗的事情是这样的:没有一种治疗可能适合所有人。你的经历可能对你来说是独一无二的,尤其是在你生命中的不同时期,比如你怀孕了,患了流感,处于压力很大的情况下,比如面试工作或结婚。以下是常见的SCA处理选项:

药物对SCA

治疗镰状细胞性贫血的药物是控制这种疾病的有效手段,可包括:

  • Adakveo (crizanlizumab)

  • 羟基脲,羟基脲,羟基脲

  • 恩达里(l -谷氨酰胺口服粉)

  • Oxbryta (voxelotor)

  • 缓解疼痛的药物

  • 青霉素

SCA程序

药物并不是SCA的唯一治疗选择:您可能需要从广泛的治疗方法中获取和护理,包括:

输血

你可能需要输血(或多次)来预防和治疗SCA的并发症。如果你有过急性中风,定期或持续输血可能是你治疗计划的一部分。其他原因可能包括急性胸部危机或多器官衰竭。它对所有年龄的人都有帮助,特别是对那些接受过筛查并被发现有中风高风险的儿童。如果你有过急性中风或经颅多普勒异常(已知中风风险增加),输血可能在你的整体治疗计划中。这种治疗的其他原因包括急性胸部危机,多器官衰竭和术前。输血的一个并发症叫做异体免疫,在这种情况下,身体将输血的血细胞当作外来细胞来攻击。

血液和/或骨髓移植(或干细胞移植)

我们稍后将对此进行更详细的讨论,因为这是SCA的唯一潜在解决方案,但也有缺点和好处。

基因疗法

这还很遥远——但希望随着研究的进展,每天都能越来越近——通过添加、改变或完全改变DNA。在像SCA这样的遗传疾病中,这种治疗是切实可行的。

了解更多关于镰状细胞性贫血的诊断和治疗方案
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找一个医生

如何找到医生治疗镰状细胞性贫血?

找到既能治疗SCA又能治疗并发症的医生是很有挑战性的,尤其是在缺乏专业护理的农村地区和美国其他地区。但是,找到理解SCA专业的正确医生是提高生活质量的重要途径。

目前,还没有一站式的互联网位置列出所有治疗这种疾病的地方。美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)目前并没有针对该疾病的优秀中心名单,所以寻找治疗地点的最佳方法是输入您所在城市/州的“SCA治疗”,以帮助缩小搜索范围。

其他可能帮助您找到SCA专业医生的地方包括:

  • 镰状细胞病基金会:如果你在加州,这个组织提供一个全州范围内搜索选项儿童和成人的SCD专家。如果你不在这个州,它们链接到下一个找到医生的方法:

  • 美国血液学协会:血液学家治疗血液疾病,当然,SCA就是。该协会有一个“找到一个血液学家”网站功能。

额外的SCA资源

这种疾病从婴儿期就开始,并持续一生,支持和资源是必要的,不仅对患者,对与他们一起抚养和/或生活的家人和爱人也是必要的。你会得到以下社区的支持:

  • 美国镰状细胞性贫血协会:这个非盈利组织,联合劝募协会社区合作伙伴支持小组列表它还为全美的SCA患者提供选择健康、意识、移动、个人权力和成功(CHAMPPS),这是一个针对SCD患者的青年项目,以及其他与SCA相关的服务。

  • 疾病控制和预防中心:这个政府机构提供教育视频,包括真实的故事和来自疾病患者的建议。

  • OneSCDVoice:这是许多关键SCA组织之间的伙伴关系在线平台为SCD患者提供社区,以及宣传和教育资源。

  • 镰状细胞性贫血症:私人Facebook群组约有23 000名成员为患有这种疾病的人提供支持。

  • 镰状细胞病资讯中心:这个网站提供的资源列表范围从与SCD相关的全球组织, SCD有什么好书推荐对于患者和家属来说,要一份免费儿童涂色书关于镰状细胞,要关键信息儿童和青少年。

  • 镰状细胞社会:这个组织提供资源,包括“真正的生活博客,”它分享了那些第一手了解这种疾病的人的故事,因为他们生活在这种疾病中。

  • 美国镰状细胞病协会:这个非营利组织致力于为SCD患者及其家人提供研究、教育和资助。它提供了一个极好的资源页面有各种各样的工具、教育材料和有关该主题的链接。

  • 镰状细胞病播客:一个播客,分享患者“镰状细胞战士”的经验,并提供背景和教育。你可以在任何地方找到你的播客(这里有它)苹果播客而且谷歌).

治愈

镰状细胞性贫血有治疗方法吗?

是的,但也可能不是。事情是这样的:虽然血液和骨髓移植/干细胞移植是目前治疗镰状细胞病的唯一方法,但对于许多SCA患者来说,这是不可能的。原因包括你可能不够年轻(当你老了,你可能会有太多的器官损伤,使手术无法进行),或者你可能没有一个基因与捐赠匹配的生物亲属。移植通常在经历过中风、急性胸部危机和反复疼痛危机等并发症的儿童中进行,从婴儿开始。

根据美国国家心肺和血液研究所的数据,大约85%的scd患儿的血液和骨髓移植都是成功的,但只有在供者有亲缘关系且HLA(人类白细胞抗原)匹配的情况下才会成功。所以当我们称之为匹配的同胞捐助者往往是SCA中最好的可能性,如果你没有兄弟姐妹,或者就此而言,没有任何匹配的亲属,那么不相关的比赛也许有可能。你可以通过以下网站找到捐赠者(以及帮助和支持):

  • 比赛:这个注册表,称为匹配注册表该组织由非营利组织“国家骨髓捐献计划”(NMDP)运营,致力于为患者匹配骨髓捐赠者。

  • 全国骨髓移植链接:这个非盈利组织,叫做NBMTLink通过资源和支持,帮助接受骨髓或干细胞移植的患者、护理人员和家属从诊断到生存。

  • 器官共享联合网络:非营利性组织美国的移植系统与联邦政府、移植医院网络、器官采购组织和数千名志愿者签订了合同。这是一个关于移植过程的一般信息和教育的极好的资源。

这些移植可能带来严重的并发症,如严重感染、癫痫和其他问题,如移植物抗宿主病(当移植细胞攻击你的器官)。大约5%接受过移植手术的人已经死亡,所以手术不能轻举轻举,但在合适的候选者身上,它们可以成为真正的治愈方法。

生活在一起

镰状细胞性贫血的生活是怎样的?

SCA是一个严重的条件—如果您有相关经验,我们无需告诉您这一点。我们不会盲目乐观:根据美国疾病控制与预防中心国家卫生统计中心2021年的数据,患有这种疾病的人,其中许多是非洲裔美国人或非洲裔美国人的后裔,预期寿命比一般人群短,估计为54岁,比美国白人低23岁,比没有SCA的非洲裔美国人低17岁。

治疗已经有了很长的一段路——在20世纪70年代美国建立了一系列综合中心之前,大多数患者活不过10岁(今天在撒哈拉以南的非洲,50%到90%的孩子患有SCD的人会在5岁之前死亡)。但仍有更多的工作需要做。这是根据2020年的报告“应对镰状细胞病:战略计划和行动蓝图”,由国家科学、工程和医学科学院发布。它概述了改善这种疾病患者医疗保健的八项“总体战略”,包括引入更多的医疗和社会支持,衡量护理的指标,以及新的治疗付费模式。

在美国,患有这种疾病的儿童可能会失学,并与疾病带来的情感负担作斗争,因为他们看到自己的家人面临着从童年疾病过渡到成年疾病(以及许多并发症)的慢性严重疾病的挑战。从童年到成年早期的过渡可能是一个特别令人担忧的过程——根据《柳叶刀》杂志的一项研究,20至25岁患者的死亡率是15至19岁患者的两倍小儿血液与癌症.一旦成年,SCD造成的损伤会导致影响人们整体健康的并发症镰状细胞疼痛流行病学研究发现患有这种疾病的人与健康相关的生活质量很差,“远远低于”美国总人口。

更复杂的是,SCA主要发生在黑人身上,因此根据美国国家科学、工程和医学科学院的报告,它发生在“种族主义、社会经济差异、研究经费和国家关注水平不平等”的交汇处。研究表明,与白人患者相比,寻求疼痛治疗的黑人患者可能会低估自己的疼痛,并对其治疗不足。一项研究发现黑人病人在急诊科不服用止痛剂的风险比白人病人高66%。另一项研究研究结果表明,一些受过医学训练的专业人员可能对黑人和白人之间的生物学差异抱有错误的信念,从而影响了医疗,导致了疼痛评估和治疗中的种族差异。

那么,如何驾驭这些复杂性呢?这是一个更大的故事,比我们在这里写的还要多。但我们的专家建议你尝试以下三件事:

在急诊室外治疗SCA

如果你和一个(或几个)医生有关系,在你没有疼痛危机或有需要立即治疗的严重并发症时,探索不同的治疗方案。当你如果需要立即治疗,坚持只看一个医生,一个药房,如果可能的话只看一个急诊室,在那里他们可以了解你,了解你的并发症,并愿意与你一起在急性疼痛管理和减轻器官损伤方面合作。

提倡自己

如果你在医疗保健方面遇到了问题,给你接受治疗的医疗保健系统的最高官员写一封信,概述发生了什么,并解决你的担忧。或者,如果医生在一段不合理的时间内没有看到你,你没有感觉到被看到/听到,或者你对护理感到不舒服,你就站起来走出检查室。你可以解雇任何不为你工作或为你服务的医疗专业人员——去找一个愿意倾听你的意见,并以你应得的尊严和尊重对待你的人。

携带你的疼痛计划/医疗信息

打印出你的疼痛计划/健康记录,或把它放在u盘里,无论你去哪里,都要随身携带,尤其是当你要长途旅行、度假或拜访州外的家人时。如果可以的话,把它给住院医生和你的护士看,要求你的初级保健医生修改你的入院/检查。确保它包括:

  • 重要健康史笔记

  • 你的名字

  • 你住在哪里,你的联系方式,你的健康保险/支付信息

  • 你的紧急联系人

  • 你的诊断

  • 你吃什么药?

  • 当你生病的时候会发生什么

  • 你的医生姓名和联系方式

  • 接受定期治疗的医院/医疗机构

  • 您的药房和联系方式

  • 了解你的护理所需的任何测试结果

  • 任何其他相关信息

我们知道这一切听起来都难以承受,SCA是一种严重的疾病。但随着研究人员目前正在研究可以帮助预防这种疾病最糟糕结果的治疗方案,以及目前的血液/骨髓移植等方案的前景,未来对这种疾病的治疗可能正是解决SCA带来的许多挑战所需要的。

满足我们的作家
艾琳·l·博伊尔

Erin L. Boyle, 2016-2018年HealthCentral的高级编辑,是一位获奖的自由医学作家和编辑,拥有超过15年的经验。她周游世界十年带来了最先进的医疗设备