IBD时有10种感觉良好的迹象

炎症性肠病的感觉“健康”可以通过不同的方式进行标记。人们对这些方式的衡量也有所不同。

通过艾米·玛图拉娜·温德尔 健康撰稿人

每一个美国是独一无二的。因此,与克罗恩病溃疡性结肠炎(UC)-两种不同类型的炎症性肠病或IBD对每个人来说都是不同的经历。从你的症状和表现方式,到有效的药物,你的疾病和恢复可能与其他患有相同IBD诊断的人不同。即便如此,IBD患者通常有几种方法来衡量健康状况。接下来,看看“健康”对IBD患者意味着什么(以及在一个人的一生中如何改变)。

感觉很好

许多IBD患者每天都有令人不安的症状,从轻微到严重的腹痛,需要频繁上厕所,或排汗疲劳。对这些患者来说,没有疼痛、腹泻或疲劳的任何一天都可能是健康的一天。洛杉矶加州大学洛杉矶分校炎症性肠病中心临床研究主任Berkeley N.Limketkai医学博士说:“我经常与患者分享,我们在治疗中有两个主要目标:控制症状以[改善]他们的生活质量,以及控制炎症。”。他补充道,这两种药物都能帮助你在IBD中感觉健康。

改变你对健康的定义

随着时间的推移,IBD患者调整“健康”的定义也是正常的。Limketkai博士说:“在疾病开始时,一个人的生活质量会受到严重影响,而‘感觉良好’基本上意味着没有任何症状。”然而,随着时间的推移,人们开始重新校准“新常态”,例如,感觉良好可能意味着没有急症或没有血液,尽管每天排便的频率增加。”也可能意味着每隔一个月腹泻三天,而不是几乎每天都腹泻。

有能量

Limketkai博士说:“IBD患者很容易疲劳。”。研究表明它影响了近50%的临床缓解患者 超过80%的患者患有活动性疾病。炎症会对身体造成伤害;此外,Limketkai博士说,有些人夜间有急症,会打断他们的睡眠。密歇根大学安阿伯分校胃肠病和内科学教授彼得·希金斯医学博士说,对许多人来说,控制炎症可以改善疲劳,但其他人还没有可测量的炎症,仍然可以应对疲劳。他说,未检测到的低水平炎症、共存的自身免疫性疾病或贫血或低钙等并发症可能解释了这一点。

精神状态良好

研究表明多达三分之一的IBD患者有焦虑症状,约四分之一有抑郁症状。希金斯博士说:“通常,这些都与失去的机会有关。”。不得不减少社交活动,改变疾病的生活,可能会付出代价。希金斯博士补充道:“此外,在过去几年中,我们已经开始认识到相当数量的创伤后应激障碍与住院和手术以及人们无法控制自己身体的时期有关。”。控制IBD,使其不会持续扰乱你的生活,可以减少对心理健康的影响。

保持稳定的体重

一些患有IBD的人不吃与他们不一致的食物。其他人由于活动性疾病而限制饮食,或者由于肠道受损而难以从食物中吸收营养,导致体重迅速下降。Limketkai博士说:“体重的重要性在于它是了解一个人营养状况的窗口。”。“更重要的是相对于基线的权重变化,而不是数字本身。”他补充道,总的来说,保持体重是获得足够营养的一个好迹象,这对于维持身体正常运转的正常生理功能至关重要。

保持肌肉质量

比体重更重要的是肌肉质量。Limketkai博士说:“体重可能是骗人的,因为有一种称为肌肉减少性肥胖的现象,一个人的总体重可能很大程度上来自脂肪,但却减少了大量肌肉。”。肌肉质量的减少可能是由以下几方面引起的:营养吸收不良、饮食不平衡以及缺乏经常锻炼的能量。希金斯博士说,炎症本身也会干扰你锻炼和维持肌肉的能力。“当你有很多炎症时,身体在需要营养时会清除肌肉,”他指出。

做你喜欢的事

由于低能量水平和吸收不良导致的虚弱,许多IBD患者无法参加他们喜欢的活动。然而,也有一些克罗恩病或溃疡性结肠炎患者身体健康,可以跑马拉松、爬山和运动。能够跟上你在诊断前喜欢的活动,包括有足够的耐力去完成身体壮举,可以提示你目前的健康状况。希金斯博士建议,如果你很难跟上,那就需要重新评估正在发生的事情,以及你的药物治疗方案是否正常。

掌握药物治疗

有时,用药模式可能是患者健康的象征。Limketkai博士说:“药物对于帮助IBD患者重新控制炎症、症状和生命是一种福音。”。对于一些人来说,最终找到正确的维持药物,以适当控制他们的IBD症状,是他们病情得到控制的迹象。要想找到适合你的治疗方法,可能需要反复尝试,因此,选择一种效果好、耐受性好的治疗方法,可能会让人觉得你终于找到了金矿。

停止服药

对其他人来说,停止服药是最健康的感觉。Limketkai博士说,许多人希望避免药物治疗,因为他们认为药物治疗不方便、不自然,或者只是不断提醒自己的病情。他补充道,有些人也害怕潜在的副作用(你知道药物广告中无休止的列表),并被永远服用药物的想法所吓倒。“这对患者来说是一个巨大的负担,他们需要在某个时刻做出一个决定,然后做出终身承诺。这可能会给他们带来很大的压力。”

追求你的梦想

希金斯博士说,一旦病情缓解,下一件能让你感觉自己真正站到了另一边的事情就是朝着你的人生目标努力。IBD在人生中很常见,否则会发生重大里程碑:大学、约会、结婚、生孩子。出于这个原因,希金斯博士鼓励他的患者扪心自问:“我有没有因为IBD而放弃或搁置的人生目标?”然后,重新审视他们,满怀信心地朝着他们努力,IBD将不再是一个障碍。

IBD症状:疾病控制和预防中心。(2022). “什么是炎症性肠病(IBD)?”https://www.cdc.gov/ibd/what-is-IBD.htm

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心理健康与IBD:柳叶刀胃肠病学和肝病学. (2021). “炎症性肠病患者焦虑和抑郁症状的患病率:系统回顾和荟萃分析。”https://www.thelancet.com/journals/langas/article/PIIS2468-1253(21)00014-5/全文

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艾米·玛图拉娜·温德尔

艾米是一名自由撰稿人和认证私人教练。她涵盖了广泛的健康主题,包括健身、健康状况、心理健康、性健康和生殖健康、营养等。她的工作